Hãi hùng căn bệnh xơ cứng bì toàn thể

(PLO) -Hai con người, một già, một trẻ. Cả hai cùng mắc chứng bệnh xơ cứng bì toàn thể rất hiếm gặp. Mỗi khi nhắc đến câu chuyện bệnh của người này, người kia lại rưng rưng nước mắt. Khó có thể diễn tả hết nỗi đau mà họ phải chịu đựng, bởi người trẻ chẳng khác gì một “xác ướp”, chỉ còn da bọc xương; trong khi người già thì mỗi ngày bụng một căng phồng, chỉ cần cựa mình là toàn thân đau đớn...
Sau hơn 3 năm mắc bệnh, bụng bà Sum mỗi ngày một căng phồng.
Sau hơn 3 năm mắc bệnh, bụng bà Sum mỗi ngày một căng phồng.

Già, trẻ cùng mắc bệnh

Hai con người bất hạnh trên là chị Trần Thị Lệ Quyên (SN 1987, ở thôn 9, thị trấn An Lão, huyện An Lão, tỉnh Bình Định) và bà Hồ Thị Sum (SN 1955, ở thôn Đại Khoan, xã Cát Lâm, huyện Phù Cát, tỉnh Bình Định). Cả hai hiện đang điều trị tại Khoa Hồi sức - Cấp cứu (Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa, TP.Quy Nhơn, tỉnh Bình Định).

Trò chuyện với chúng tôi, chị Quyên với những tiếng thều thào yếu ớt và gương mặt thô cứng đến vô cảm. Đáng thương hơn, mới 30 tuổi nhưng gương mặt, thân hình biến dạng khiến chị không khác gì một bà cụ. Căn bệnh quái ác đã lấy của chị rất nhiều thứ, trong đó có cả nụ cười, giọng nói tự nhiên. 

Theo lời chị Quyên, chị sinh ra trong gia đình nghèo khó có 3 chị em gái, chị là con gái đầu. Tuổi thơ của chị, ngoài một buổi học, một buổi theo cha mẹ lên nương lên rẫy làm lụng kiếm cái mưu sinh. Thời thiếu nữ, chị Quyên là một cô sơn nữ xinh đẹp, được nhiều trai làng theo đuổi, nụ cười rạng rỡ trên môi, trái ngược hoàn toàn với bây giờ. 

Niềm vui tuổi xuân chưa được bao lâu thì năm 21 tuổi, chị Quyên bắt đầu phát bệnh. Lúc đầu, cơ thể chị Quyên bỗng nhiên sưng phồng, đỏ tấy. Kế đến là những chấm trắng nhỏ xuất hiện lốm đốm trên vùng da cổ. Chị và gia đình cứ tưởng ăn trúng gì bị ngộ độc hoặc dị ứng nên mua thuốc về uống. Trong một thời gian, những triệu chứng trên tạm thời lắng xuống. “Trong vòng một năm ủ bệnh, tôi thường hay mệt mỏi, đau nhức cơ thể chẳng muốn làm gì”, chị Quyên nhớ lại.

Khi những triệu chứng kia quay trở lại thì gia đình chị Quyên mới thật sự lo lắng và đưa chị đến bệnh viện để khám. “Bác sĩ bảo tôi bị bệnh xơ cứng bì toàn thể, rồi cho nhập viện điều trị, nhưng bệnh tình mỗi ngày một nặng thêm. Vậy là từ đó đến nay, 8 năm rồi, tôi sống chung với nó mà không biết làm cách gì khác”, chị Quyên nói trong nghẹn ngào. 

Nằm ở giường kế bên, bà Hồ Thị Sum không giấu được nỗi đau của mình. Thi thoảng, người con trai lấy khăn lau nước mắt cho bà. Giọng thều thào, bà Sum cho biết, cách đây hơn 3 năm, toàn thân bà bỗng dưng tê nhức. Khoảng một tuần sau, làn da bà bắt đầu xơ cứng, toàn thân bị co rút lại, đau đớn, kiệt sức. Sau những cơn đau, tay chân bà như muốn cứng đơ, vận động vô cùng khó khăn nên được con đưa đến đây để điều trị.

Sau hơn 3 năm mắc bệnh, đến nay chân tay bà khẳng khiu như cành cây khô. Xương khớp ở bàn tay, bàn chân bị xơ cứng, dính liền vào nhau, dần mất đi khả năng vận động. Các khớp nhón tay bị tiêu xương, đầu ngón tay, ngón chân bị mất cảm giác, thỉnh thoảng lại bị lở loét, hoại tử. Riêng bụng bà mỗi ngày một to, đến nay thì căng phòng, chỉ cần cựa mình là toàn thân tê nhức, đau buốt.

Phó mặc cho số phận

Cách đây 6 năm, chồng bà Sum qua đời vì bệnh tật. Từ đó, bà chuyển sang sống với người con trai ở kế bên. Cuộc sống gia đình bà khó khăn, ngoài mấy sào đất với căn nhà vách đất bằng mái lá thì chẳng có gì. Sau khi bà mắc bệnh thì càng thêm túng quẫn.

Anh Đào Bách Thắng (SN 1982, con trai bà Sum) cho biết: “Nhà chỉ có vài sào đất trồng lúa kiếm miếng ăn. Hết việc ở nhà thì tôi phải đi làm thuê làm mướn. Mấy năm nay mẹ bệnh nên gia đình phải thay nhau chăm sóc cho mẹ. Chỉ cầu mong sao cho mẹ hết bệnh, nhưng chỉ thấy mỗi ngày một thêm nặng”. 

Nghe con trai nói vậy, bà Sum nghẹn ngào: “Từ ngày tôi mắc bệnh, con cái khổ nhiều lắm. Dù thương con vất vả lo cho mình nhưng tôi chẳng biết làm gì được vì suốt ngày chỉ nằm trên giường bệnh. Số phận đã an bài thì biết làm sao được. Chỉ mong sao cho mỗi ngày qua đi, sẽ không còn những cơn đau cào xé thân thể nữa, vậy là tôi mừng rồi”.

Ngồi trò chuyện, chị Quyên tâm sự, đôi khi có những niềm vui nhỏ nhoi nhưng chị chẳng thể cười. Những lúc đau đớn chị muốn khóc nhưng chẳng còn giọt nước mắt nào nữa trong thân xác khô khốc. Giờ đây, bao nhiêu cảm xúc chị chỉ còn biết gửi vào đôi mắt mờ đục đang yếu dần theo thời gian. “Bệnh của tôi nặng lắm, chắc chắc chẳng sống được bao lâu nữa đâu. Thôi đành phó mặc cho số phận chứ biết làm sao được”, chị Quyên nói từng lời khó nhọc trong sự tuyệt vọng.

Theo bác sĩ Vũ Tuấn Anh - Phó Giám đốc phụ trách Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa, xơ cứng bì là bệnh tự miễn, cơ thể tự tạo các kháng thể chống lại chính cơ thể của người bệnh. Bệnh có 2 loại: xơ cứng bì khu trú - mắc bệnh ở một số vị trí và xơ cứng bì toàn thể - thể bệnh rất nặng, tổn thương trên da toàn thân và các cơ quan nội tạng.

Bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn, mà chỉ có thể dùng các loại thuốc ức chế miễn dịch điều trị lâu dài; điều trị tấn công trong những đợt nặng và điều trị duy trì khi nhẹ, giảm đau đớn cho bệnh nhân.

Sau gần 10 năm, chứng xơ cứng bì toàn thể đã khiến chị Quyên chỉ còn da bọc xương.
Sau gần 10 năm, chứng xơ cứng bì toàn thể đã khiến chị Quyên chỉ còn da bọc xương.

Cách phòng bệnh xơ cứng bì

Theo các chuyên gia y tế, bệnh xơ cứng bì là nhóm các bệnh hiếm gặp gây ra xơ cứng da và các mô kết nối. Triệu chứng của xơ cứng bì phần lớn thường dễ thấy trên da. Bên cạnh đó, cũng có một số trường hợp bị phá hủy các bộ phận khác trong cơ thể như mạch máu, cơ quan nội tạng và ống tiêu hóa. Các dấu hiệu và triệu chứng bệnh rất đa dạng tùy thuộc vào bộ phận nào bị ảnh hưởng.

Người mắc phải bệnh này sẽ có da nhìn trơn bóng do các mô dày và cứng gây ra, thường xuất hiện ở tay và mặt. Ngón tay, ngón chân lạnh và bị chuyển màu đỏ, trắng hoặc xanh, đau và lở loét đầu ngón tay. Trên người sẽ xuất hiện đốm đỏ nhỏ trên mặt và ngực. Đồng thời người bệnh khô mắt, khô miệng, thở gấp, sụt cân nghiêm trọng.

Nguyên nhân gây ra bệnh xơ cứng bì hiện vẫn chưa rõ. Một số nhà khoa học cho rằng nguyên nhân bệnh do một số sai sót của chức năng của hệ miễn dịch. Thông thường, bệnh xảy ra ở nữ giới từ 25 đến 55 tuổi.

Cũng theo các chuyên gia y tế, hiện chưa có phương pháp điều trị cho bệnh xơ cứng bì, nhưng vẫn có thể kiểm soát các triệu chứng bệnh bằng cách dùng thuốc. Tuy nhiên, những người mắc bệnh này phải chữa trong thời gian dài, tốn kém kinh phí. Chế độ ăn uống, thói quen sinh hoạt tích cực, khoa học sẽ giúp phòng chống bệnh.

Các bài tập thể dục rất quan trọng để giúp cơ thể khỏe mạnh và chống lại nguy cơ mắc nhiều bệnh. Thể dục thúc đẩy tuần hoàn máu và ngăn cản sự cứng cơ cũng như giúp cho các khớp xương linh hoạt hơn. Bên cạnh đó, không nên hút thuốc lá vì nicotine có thể tăng nguy cơ làm cho các mạch máu và mô phổi cứng lại. Mỗi người nên tự kiểm soát ợ nóng do ợ nóng tạo ra axit có thể phá hủy thực quản.

Bạn đọc có tấm lòng hảo tâm muốn giúp đỡ chị Trần Thị Lệ Quyên và bà Hồ Thị Sum xin liên hệ người viết bài để được hướng dẫn cụ thể; số điện thoại: 0934.797.138.

Đọc thêm