Cần sự sẻ chia của cộng đồng khi điều trị cho trẻ tự kỷ

Mấy năm gần đây, nhu cầu khám chữa bệnh của trẻ mắc chứng tự kỷ (TK) ngày càng tăng lên. Vẫn biết đây là chứng bệnh không hề lây nhiễm, nhưng cộng đồng vẫn thờ ơ, vô cảm với những số phận đáng thương này.

Nhầm lẫn tai hại…

TK là rối loạn phát triển lan tỏa xuất hiện sớm ở trẻ nhỏ và kéo dài với các dấu hiệu như: Giảm tương tác xã hội (ít nhìn mắt; ít chỉ tay; gọi ít quay đầu lại; ít chơi với bạn; không chia sẻ, quan tâm tới người khác...); giảm giao tiếp (chậm nói; nhại lời; phát âm vô nghĩa; giọng nói khác thường...); đặc biệt là có những hành vi bất thường như hành động rập khuôn; cầm lâu một thứ; cuốn hút quá mức với ti vi, quảng cáo, chữ số, bấm nút đồ điện; đi kiễng gót; chạy vòng quanh; nhìn tay; ăn ít nhai...

Cùng với thời gian, sự không may mắn và sự thiếu quan tâm từ phía gia đình, số trẻ mắc chứng TK ngày càng gia tăng. Cụ thể, theo BS. Quách Thúy Minh, Trưởng Khoa Tâm bệnh (Bệnh viện - BV Nhi Trung ương), nếu như trước kia BV chỉ tiếp nhận khoảng 300 bệnh nhân (BN) TK/năm, thì nay đã lên tới 900-1.000 BN/năm; đặc biệt năm 2010 lên tới 1.800 BN (trong đó BN nội trú chiếm 20%). Đây không phải là chứng bệnh mới, thông tin về căn bệnh cũng không phải là ít, thế nhưng BS Minh cho hay, vẫn còn có quá ít người hiểu biết về căn bệnh này.

“Nhiều người thấy con chậm nói, ít nói, suốt ngày chỉ ăn, ngủ và ngồi một chỗ lại nghĩ là con mình ngoan. Một số phụ huynh khác lại tưởng con mình thông minh, xuất chúng khi thấy chúng nghịch ngợm, hiếu động… Đây là những ngộ nhận cực kỳ tai hại!”- BS.Minh khẳng định.

Đâu đã hết. Qua quá trình khám chữa bệnh cho BN, BS Thúy Minh nhận thấy, muốn trị bệnh có hiệu quả, trẻ cần được phát hiện và can thiệp càng sớm càng tốt, nhưng có trường hợp trẻ 6-7 tuổi gia đình mới phát hiện các dấu hiệu bệnh của trẻ và đưa tới khám. Nhiều trường hợp sau khi đã đưa trẻ đi cầu cúng khắp đền to, phủ lớn; đi chùa làm lễ đổi tên cho con; cướp quà ngoài chợ cho con... không khỏi mới đưa con đến BV khám chữa...

Những số phận đáng thương...

Phát hiện con trai thứ hai có những biểu hiện bất thường như: Gọi không quay đầu lại; suốt ngày xem vô tuyến; đi kiễng gót; gần 2 tuổi rồi mà không biết nói..., chị Nguyễn Kim C ở Vĩnh Yên, Vĩnh Phúc vô cùng lo lắng nên đã vận động chồng, bố mẹ chồng đưa cháu đi khám. Thế nhưng, bỏ qua những mối hoài nghi và sự lo lắng về căn bệnh TK, bố mẹ chồng chị cương quyết phản đối vì cho rằng: Thằng bé chỉ bị chậm nói. Đợi con đến hơn 2 tuổi vẫn chưa nói được, chị C quyết định đưa con lên BV Nhi Trung ương khám và tá  hỏa khi hay tin: Con chị bị mắc chứng TK.

Sau khi được các BS Khoa Tâm bệnh, BV Nhi Trung ương can thiệp; tư vấn, hướng dẫn cách chăm sóc và các kỹ năng dạy trẻ, hai vợ chồng anh chị đã lên kế hoạch dạy con rất tỉ mỉ và để mắt tới cháu từng li từng tí. Hiện, bé Kh (3 tuổi) con trai anh chị đã nói được 2 từ (mẹ bế, mẹ mở, cái ô, con mèo…); biết nghe lời, hiểu lời người khác; thực hiện được những nhu cầu sinh hoạt tối thiểu của cá nhân... Kinh qua hoàn cảnh, có được kinh nghiệm chăm sóc và trị bệnh cho con, chị còn truyền đạt lại cho các phụ huynh khác có cùng cảnh ngộ và khuyên họ biết chấp nhận và nên đưa con đến cơ sở y tế chuyên khoa khám và can thiệp kịp thời. Tuy nhiên, chị cũng không khỏi buồn khi thực tế vẫn còn có trường học không nhận trẻ mắc chứng TK; rồi nhiều gia đình kỳ thị, không cho con cái chơi với các bạn mắc chứng bệnh này.

... Cũng chỉ vì sợ bị nhiều người biết con mình bị mắc chứng TK, chị Lê Thị L (Đồng Hới, Quảng Bình) tỏ vẻ hơi ngần ngại khi cho tôi biết con chị bị TK ở thể nhẹ. Trong khi đó, theo kết luận của BS Khoa Tâm bệnh, BV Nhi Trung ương, cháu Q con chị bị TK thể nặng với các triệu chứng rất điển hình của bệnh như: Không biết nói; thích xem quảng cáo; hay ăn vạ; chỉ chơi với trẻ lớn hơn mình; hay lấy tay đập vào đầu mình... Can thiệp một đợt 3 tuần tại BV Nhi Trung ương; rồi được bố mẹ kiên trì dạy bảo bé Q đã nói được, hát được, biết phân biệt một số hình học, ăn ngủ bình thường, biết vệ sinh cá nhân, sai được một số việc lặt vặt, chơi với các bạn cùng lứa...

Thấy những người xung quanh có con cái có biểu hiện của bệnh mà không biết, chị L thương xót lắm. Chị thường xuyên động viên, an ủi và hướng dẫn họ cách chăm sóc và tác động vào tâm lý của con. Không thể tránh khỏi “sốc” khi biết con bị bệnh nhưng vợ chồng chị L vẫn kiên trì trị bệnh cho con và mừng vui khi thấy những tiến triển của quá trình điều trị. Nhưng, chị vẫn rất lo khi nghĩ đến tương lai của cháu: “Không biết, nó có được đến trường không? Có học theo kịp chúng bạn không???” - chị luôn thẫn thờ tự hỏi.

Cần sự sẻ chia của cộng đồng

Có tới trên 90% trẻ TK có biểu hiện chậm nói, kèm theo các dấu hiệu rất khó nhận biết như: Không biết khoe; ánh mắt thẫn thờ; ít thể hiện cảm xúc; chỉ mải mê, thích thú một vài trò chơi... Bởi vậy, “các bậc phụ huynh cần phải quan tâm đến trẻ nhiều hơn thì mới phát hiện được”...

BS Minh cũng khuyến cáo: Khi trẻ đã mắc bệnh, gia đình cần tích cực tìm hiểu TK, điều chỉnh cảm xúc bản thân; tạo môi trường sống an toàn, ổn định cho trẻ; dành nhiều thời gian cho trẻ quan sát, hiểu, tương tác và dạy trẻ phù hợp; dạy trẻ mọi nơi, mọi lúc bằng vật thật, đồ chơi, tranh ảnh, biểu tượng... Cùng với đó, cha mẹ trẻ cũng cần phải biết kết hợp với các nhà chuyên môn (BS tâm lý, giáo viên tâm lý, phục hồi chức năng...) trong suốt quá trình can thiệp cho trẻ; chia sẻ kinh nghiệm, cảm xúc, phương tiện dạy trẻ với các cha mẹ khác...

Ngoài vai trò trung tâm của gia đình, theo BS Minh, trẻ bệnh và gia đình trẻ rất cần sự cảm thông, chia sẻ của cộng đồng và xã hội. Cụ thể: Với những trẻ đã qua thời gian can thiệp, trở lại cộng đồng, các thầy cô giáo nên đặc biệt quan tâm và lưu ý đến các cháu (không nên xa lánh, ghét bỏ); nhà nước cần có chính sách hỗ trợ các đối tượng này (xây dựng các trung tâm phục hồi chức năng cho trẻ TK; thành lập các lớp học đặc biệt dành cho trẻ TK... tại các địa phương...), nếu không hiệu quả các can thiệp đối với trẻ TK khó lòng mà đạt được – BS Minh nhấn mạnh.

Đoan Trang