“Tí hon nhất Việt Nam”
Đầu năm học vừa qua, cậu bé được mệnh danh là “tí hon nhất Việt Nam” Đinh Văn K’Rể đã được bố mẹ đưa đến trường Tiểu học Sơn Ba đi học.
Thầy Đinh Văn Cương - Hiệu trưởng nhà trường, cho biết: “Chúng tôi nhiều lần đến nhà vận động, bố mẹ cháu K’Rể mới đồng ý đưa cháu đến trường nhập học. Lúc đầu, vì thể trạng con quá nhỏ nên bố mẹ cháu K’Rể lo cháu sẽ không hòa nhập được. Rồi sợ bạn bè trêu chọc, phiền đến thầy cô nên không đưa đến trường. Nhưng hiện giờ, cháu đã hòa nhập và tỏ ra thích thú khi có bạn bè chơi đùa”.
Vì thế trạng quá nhỏ nên khi tới trường, cậu bé K’Rể trở thành tâm điểm chú ý. Có phụ huynh còn đứng ở ngoài nhìn vào lớp học xem cậu bé học như thế nào, chơi đùa ra sao. Gần như đi đến đâu cũng có người vây lấy K’Rể. Cậu bé cũng không tỏ ra sợ hãi mà cảm thấy rất vui và trêu đùa với mọi người, thậm chí là tranh giành đồ chơi với bạn. Rồi những tiếng hò la, vui cười rộn rã khắp sân trường.
Thầy Cương cho biết: “Ban đầu, tôi chỉ nghĩ vận động gia đình đưa cháu đến để hòa nhập với cộng đồng, bạn bè cùng trang lứa, sau đó mới tính đến việc cho cháu học hay không. Nhưng sau vài ngày làm quen với trường lớp, H’Rể tỏ ra thích thú với máy tính, giấy viết. Đôi tay nhỏ bé của cháu bắt đầu nguệch ngoạc những nét chữ đầu tiên. Vì thế, tôi sẽ vận động gia đình cho cháu xuống học nội trú tại trường. Tôi nghĩ chắc chắn cháu có thể tiếp thu tốt bài vở”.
Theo tìm hiểu của chúng tôi, cháu K’Rể là con thứ hai của vợ chồng anh Đinh Văn An (SN 1983) và Đinh Thị Pia (SN 1984). Trò chuyện với chúng tôi, anh An cho biết, anh và chị Pia cưới nhau cách đây 10 năm và có với nhau 2 đứa con. Đứa con đầu nay đã 9 tuổi và khỏe mạnh bình thường. Riêng K’Rể thì khi mới sinh ra đã bé tẹo teo.
Anh An cho biết: “Ngày sinh cháu K’Rể, vợ tôi đau bụng dữ dội. Lúc đó hai vợ chồng đang ở ngoài rẫy nên tôi liền nhờ thêm mấy người ở xung quanh đưa vợ về nhà. Tuy nhiên, cả chiều và tối hôm đó, vợ tôi cũng chưa sinh được, đến tận trưa hôm sau mới sinh. Nhưng khi sinh con ra, tôi quá bất ngờ vì cháu quá bé, chỉ bằng gang tay, cân chỉ được 8 lạng. Cháu không khóc cũng chẳng cười làm vợ chồng tôi rất hoảng sợ”.
Hiện tại, cháu K’Rể chỉ nặng 3,5kg, cao 50cm, cả ngày chỉ ăn được vài ba muỗng cơm. Đến nay, cháu chưa biết nói, chỉ biết khóc, cười, đi được vài ba bước là trượt ngã. “Nhiều người họ hàng ở xa tới nhà tôi chơi, mới nhìn cháu tưởng mới sinh mà sao gương mặt già thế. Đến lúc biết cháu đã 6 tuổi lại càng bất ngờ. Tôi phải giải thích là cháu bị bệnh họ mới tin”, anh An cho biết.
Theo lời anh An, do cơ thể tí hon nên hàng ngày cậu bé K’Rể thường nằm trong địu vải của bố lúc lên rẫy hoặc dạo chơi khắp bản làng. Cũng vì thế mà người làng vẫn thường đùa vui rằng cậu bé là người đi “du lịch ao làng” nhiều nhất. Mỗi lần thấy K’Rể nằm trong địu vải của bố là người làng có dịp nựng nịu cậu.
Anh An cho biết: “Cháu bị bệnh và đến nay vẫn chưa nói được nên người làng ai cũng thương cháu. Nhiều người mến cháu nên thường đem bánh kẹo tới cho cháu. Nhìn cháu vui vẻ, vợ chồng tôi cũng vui lây”.
| |
| Cậu bé “tí hon nhất Việt Nam” Đinh Văn K’Rể. |
Mắc bệnh di truyền gen lặn
Vì nhận thức của người dân nơi đây con hạn chế nên khi vợ chồng anh An sinh K’Rể bé tí tẹo teo, người làng đồn đoán rằng cháu bé đã bị “con ma nhập”. Phần vì sợ hãi, phần hạn chế về nhận thức nên sau đó vợ chồng anh An mời thầy cúng về đuổi ma quỷ ra khỏi người con. Tuy nhiên, hết lần này đến lần khác, cháu bé vẫn không thể thay đổi ngoại hình như một đứa bé bình thường.
Anh An nhớ lại: “Vợ chồng tôi đâu nghĩ cháu bị bệnh gì đâu. Cứ nghĩ là cháu bị ma nhập, rồi mời hết thầy này đến thầy khác cũng không làm cháu cao lớn hơn thêm. Ngược lại còn tốn tiền bạc cho thầy, tiền mua heo, gà cúng tế nữa. Sau đó, được cán bộ giải thích nên vợ chồng tôi mới yên tâm, không sợ ma quỷ nhập vào cháu nữa”.
Theo tìm hiểu của chúng tôi, đầu năm 2015, sau khi thông tin về K’Rể được nhiều người biết đến, chính quyền địa phương cùng Bệnh viên Đa khoa tỉnh Quảng Ngãi hỗ trợ, thăm khám cho cậu bé. Qua kiểm tra sức khỏe và bệnh lý, bác sĩ Nguyễn Tấn Phụ - Trưởng khoa Nhi bệnh viện cho biết, hai nguyên nhân chính làm K’Rể chậm phát triển có thể là do thiếu hormone tăng trưởng ở tuyến yên và rối loạn nhiễm sắc thể.
Ngay sau đó, bệnh viện làm hồ sơ chuyển K’Rể đến các bệnh viện lớn tại Hà Nội và TP.Hồ Chí Minh. Nhiều chuyên gia đầu ngành kết luận cậu bé K’Rể mắc hội chứng Seckel (hội chứng người lùn, đầu chim). Những người mang hội chứng này, ngay cả y học cũng không thể can thiệp, để họ phát triển bình thường như những người khác.
Cũng theo các chuyên gia y tế, hội chứng Seckel là hội chứng hiếm gặp trên thế giới, là bệnh di truyền gen lặn trên nhiễm sắc thể số 3 và số 18. Cả nước chỉ phát triển 8 trường hợp tương tự, nhưng tất cả đều phát triển và cao khoảng 70 - 90cm, không ai bé như K’Rể.
Hội chứng này có những đặc điểm: Vóc dáng thấp bé, nhẹ cân lúc sinh, kích thước đầu rất nhỏ (não nhỏ), trán thụt, mắt to, tai đóng thấp, mũi nhô ra có hình như mỏ chim. Ngoài việc phát triển chậm về thể chất, trẻ mắc bệnh này còn chậm phát triển về trí tuệ. Hầu hết có chỉ số IQ thấp dưới 50.
Sau khi biết K’Rể mắc bệnh di truyền gen lặn, người dân và chính quyền ở đây mới tá hỏa khi biết cậu bé chào đời trong môi trường cận huyết thống. Đó là ông nội và ông ngoại của K’Rể là anh em chú bác ruột. Như vậy, theo cách gọi thông thường thì anh An phải gọi vợ mình bằng chị. Đằng này, họ lại là vợ chồng nên hậu quả K’Rể mắc phải chứng bệnh di truyền gen lặn.
Ông Đinh Xuân Dũng - Chủ tịch UBND xã Sơn Ba, cho biết: “Sau khi cháu K’Rể ra đời, chúng tôi mới biết vợ chồng anh An có quan hệ cận huyết. Sự việc cũng đã lỡ rồi nên chúng tôi không thể tách vợ chồng anh An ra được.
May mắn là đứa con trai đầu của vợ chồng anh ấy không mắc chứng bệnh di truyền gen lặn. Hiện tại, hoàn cảnh của anh An cũng rất khó khăn, chính quyền xã đã kiến nghị huyện hỗ trợ nhằm giúp đỡ được phần nào cho cháu K’Rể, để cháu có thể hòa nhập tốt nhất với cộng đồng”.
Với sự quan tâm của chính quyền, cộng đồng và gia đình, hy vọng cậu bé “tí hon nhất Việt Nam” Đinh Văn K’Rể sẽ không bị bỏ quên, không phải tự mình đối mặt với những khó khăn trong cuộc sống. Và đây cũng là bài học cho những bạn trước khi quyết định kết hôn. Trước khi đến với nhau, cần phải tìm hiểu rõ ràng xem hai người có mối quan hệ họ hàng hay không, nhằm tránh để lại di chứng và mặc cảm nặng nề cho thế hệ sau.