Hai đứa trẻ “sợ” nắng
Từng có 3 đứa con khỏe mạnh, chị Nguyễn Thị Thành (SN 1967, ngụ xã Hà Linh, huyện Hương Khê, Hà Tĩnh) không ngờ lần sinh nở cuối cùng của mình lại có vấn đề. Chứng kiến cặp sinh đôi Châu Xuân Huy và Châu Xuân Hùng (SN 2000) ra đời với làn da trắng bệch, tóc trắng hư mây, mắt nhỏ khiến vợ chồng chị bàng hoàng, lo lắng. Vội đưa con đi khám, họ được các bác sỹ thông báo các con bị bệnh bạch tạng toàn phần, một chứng bệnh hiếm gặp, không thể chữa trị.
Nước da trắng bệch, tóc và lông mày đều trắng, hai đứa trẻ lớn lên giống nhau như hai giọt nước. Hình ảnh về cặp song sinh Huy, Hùng được nhiều trang tin lẫn sách giáo khoa dẫn minh họa về bệnh nhân mắc bạch tạng toàn phần.
Thị lực kém nên để đọc sách hay nhìn bất cứ vật gì cả hai đều phải dí sát lại gần mắt mới trông thấy. Chỉ cần tiếp xúc với ánh nắng trong thời gian ngắn là các em đã cảm giác rát buốt ở da và mắt chói lòa. Vậy nên, cặp song sinh này hạn chế ra khỏi nhà lúc trời nắng.
Không chỉ chịu bất hạnh về cơ thể, rất nhiều lần hai anh em Huy, Hùng tủi nhục vì bị các bạn cùng trang lứa, thậm chí cả người lớn lảng tránh, thị phi. Sự kỳ thị ấy đã ám ảnh hai cậu bé đến tận hôm nay.
Huy tâm sự: “Nhiều khi em muốn quên đi, không quan tâm vào sự dò xét, tò mò của những người xung quanh, nhưng điều đó không hề dễ dàng. Nhiều đêm em còn nằm mơ thấy đoàn người chạy theo chỉ trỏ, cười chế giễu, bảo chúng em là người ngoài hành tinh”.
Thương con, vợ chồng anh Châu Xuân Thắng (SN 1966) lam lũ làm việc những mong bù đắp lại cho các con. Người mẹ vì thế mà quyết định sang Lào mưu sinh, làm kinh tế. Do vậy, từ nhỏ cả hai phải sống xa mẹ, lớn lên nhờ bàn tay của bố.
Hiểu rõ nỗi vất vả của bố mẹ, hai anh em luôn bảo ban nhau học tập. Tuy nhiên, phần vì không muốn trở thành tâm điểm của những chỉ trỏ, xầm xì, phần vì thị lực kém, cả hai quyết định nghỉ học khi học xong lớp 8.
 |
| Ảnh của Huy, Hùng từng được in sách nói về bệnh bạch tạng |
Không còn đến trường, nhưng cặp song sinh ấy lại có sự lựa chọn riêng. Với đam mê và chút năng khiếu về âm nhạc, cả hai khăn gói ra TP Vinh (Nghệ An) học đàn hát, sau đó trở về quê theo đuổi đam mê của mình. Nếu như trước đây ngoại hình là rào cản khiến cả hai bị hạn chế trong cuộc sống thì giờ đây, nhờ sự nổi bật về ngoại hình giúp Huy, Hùng tìm được nhiều chương trình diễn đám cưới hơn.
Với chất giọng hơi khàn song đặc biệt, tiếng hát của Huy được nhiều người ở xã Hà Linh biết đến. Tiếng lành đồn xa, biệt tài của hai anh em xã miền núi đã lọt vào mắt của nhiều “bầu show” đám cưới, hội chợ vùng lân cận. Chứng kiến cặp song sinh say sưa hát, nhiều người dần cảm phục, yêu mến các em hơn.
Riêng với khoản tiền thu được từ công việc ấy, cả hai đưa hết cho bố mẹ để chi tiêu trong gia đình. Cậu em tâm sự: “Bố mẹ vì chúng em mà chịu khổ nhiều. Vậy nên, chúng em cũng muốn góp phần nhỏ nào đó để phụ giúp gia đình. Hàng ngày, những lúc rảnh rỗi, cả hai lại phụ giúp bố mẹ công việc lặt vặt trong nhà”.
Mở lòng với cộng đồng
Huy vui vẻ chia sẻ: “Từ khi được mang tiếng hát đến với mọi người, chúng em không còn bị xa lánh nữa. Âm nhạc giúp chúng em được sống với chính mình. Mỗi khi được đàn hát, em thấy cuộc sống ý nghĩa hơn. Cũng qua âm nhạc, mọi người biết đến chúng em và hiểu chúng em hơn”, Huy nói.
Không chỉ đi đàn phục vụ đám cưới, tranh thủ thời gian rảnh rỗi, hai anh em còn “livestream” trên trang cá nhân facebook. Với cách nói chuyện chân thành, cùng với giọng hát đặc biệt của Huy đã thu hút nhiều lượt xem, theo dõi của cộng đồng mạng. Những lời động viên, chia sẻ chân tình từ thế giới mạng đã phần nào tiếp thêm sức mạnh cho cả hai.
 |
| Niềm vui của cả hai là được đàn hát, làm những công việc yêu thích trên mạng xã hội |
Hùng cho hay không ít lần bị một số người mỉa mai nhưng thay vì buồn rầu như lúc trước, giờ đây cả hai biết chấp nhận, tiếp thu những đóng góp hay, bổ ích, bỏ qua những lời nói khiếm nhã.
Thời gian gần đây, cặp song sinh ở Hà Tĩnh còn thử sức ở lĩnh vực mới là quay video đăng youtube. Cơ duyên để cả hai chuyển hướng sang công việc này cũng rất tình cờ. “Với mong muốn giúp mọi người có cái nhìn hiểu hơn về căn bệnh, cuộc sống của những người mắc bệnh bạch tạng, chúng em đã làm đoạn video ngắn tâm sự.
Không ngờ chỉ trong thời gian ngắn, đoạn video ấy được lan truyền nhanh trên mạng xã hội. Nhờ đó, nhiều người biết đến em hơn. Họ cũng có cái nhìn khác về chúng em, không còn gọi là “người hành tinh” như lúc trước nữa”, Hùng cho hay.
Nội dung những video của hai anh em thường xoay quanh cuộc sống thường nhật, trải lòng của người không may mắc chứng bệnh nguy hiểm, hiếm gặp. Để tăng sự hấp dẫn, thú vị cho kênh YouTube của mình, cặp song sinh Huy, Hùng có cách nói chuyện hài hước, hóm hỉnh đúng với độ tuổi của mình.
Những tâm sự đồng cảm cộng thêm lượt xem từ các clip trên YouTube cũng tăng cao nên Huy có ý định đầu tư để kiếm tiền từ chính kênh YouTube này. Dù không phải những gương mặt “đình đám” nhưng sự lạc quan, nghị lực sống mạnh mẽ của cặp anh em song sinh bạch tạng này đã khiến nhiều người phải chú ý và cảm động.
Kênh youtube mang tên Châu Xuân Huy chỉ trong vòng gần 3 tháng đã có gần 40.000 lượt theo dõi. Bấy nhiêu cũng đủ làm nên niềm vui mỗi ngày của hai anh em, vì ở đó các em có thể giao lưu, mang tiếng hát của mình đến với mọi người.
Nhưng hơn hết, theo chia sẻ của Huy, nhờ “thế giới ảo” giúp cả hai có thêm những người bạn đồng cảnh ngộ. Tại đây, họ có thể tâm sự, chia sẻ về bệnh tình, cuộc sống. Những lời động viên, chia sẻ từ thế giới ảo lại đánh thức sự lạc quan, nghị lực sống cho cặp song sinh tại thế giới thực.
Điều quan trọng mà Huy và Hùng không ngờ tới là nhờ những bàn đàn, hát, những buổi livestream trò chuyện của cả hai đã trở thành nguồn cảm hứng cho nhiều bạn trẻ. Cặp song sinh tâm sự, giờ đây niềm vui mỗi ngày của cả hai là được đọc những lời hỏi thăm, chúc sức khỏe của những người bạn dù chưa một lần gặp mặt.
 |
| Cặp song sinh giờ là “ngôi sao” mạng xã hội. |
Trở thành “ngôi sao” mạng xã hội, nhưng cả hai luôn ý thức về những gì mình đang làm. Hai anh em không tự cao mà luôn sống hòa nhã với mọi người. Giờ đây, cả hai không còn bất mãn như lúc trước, thay vào đó là lối sống lạc quan, chấp nhận hoàn cảnh.
Châu Xuân Huy bộc bạch: “Trước đây, vì bệnh tình mà anh em cháu từng than trách ông trời. Nhưng giờ chúng cháu chấp nhận thiệt thòi này. Thay vì than vãn, chán nản, mình cứ là chính mình, sống lạc quan, yêu đời. Em tin, ông trời sẽ không lấy đi của ai tất cả”.
Mang theo niềm tin ấy, cặp song sinh Châu Xuân Huy, Châu Xuân Hùng đang hào hứng để thực hiện những dự định sắp tới. Với hai anh em, được sống, được yêu thương và được theo đuổi những gì mình thích, với các em đó đã là những điều hạnh phúc trong đời.
Bạch tạng (albinism) là bệnh giảm sắc tố di truyền, tính lặn với biểu hiện giảm sắc tố đồng đều ở da, tóc và võng mạc. Bạch tạng hiếm khi chỉ biểu hiện ở da, nhưng có thể chỉ biểu hiện ở mắt một cách đơn thuần.
Cơ chế bệnh sinh có liên quan đến vai trò của men tyrosinase trong việc chuyển hóa tyrosin thành dopa. Bệnh biểu hiện với da bị giảm hay mất hẳn sắc tố, tóc bạc, người bệnh sợ ánh sáng, bị giật nhãn cầu.
Khám ghi nhận đáy mắt và mống mắt trong suốt. Hậu quả là bệnh nhân bị giảm thị lực, không chịu được ánh sáng mặt trời, da nhạy cảm với tia cực tím và dễ bị ung thư da ở vùng tiếp xúc với ánh sáng. Người bệnh cần mang kính mát, khăn che ánh sáng mặt trời.
