Bệnh nhân tên Đ.V.H. và Đ.V.T. (27 tuổi, trú tại Tuyên Quang) đã trải qua 6 lần điều trị bệnh tại nhiều bệnh viện từ Bắc vào Nam.
Không chỉ chịu đau đớn, mất sức mất tiền bởi những lần phẫu thuật dày đặc, mà khi trở về cuộc sống thường nhật, hai bệnh nhân cũng gặp khó khăn bởi u xơ đã khiến khuôn mặt, chân, tay... bị biến dạng.
Cuối tháng 10/2022, 2 bệnh nhân nhập Khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K. TS.BS Dương Mạnh Chiến cùng ekip các bác sĩ trong khoa thăm khám, hội chẩn và kết luận 2 bệnh nhân đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.
TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng Khoa Điều trị theo yêu cầu cho biết: Bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể.
Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.
Với trường hợp của 2 bệnh nhân này, trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé khoảng 1-2cm ất nhiều, cắt hết u trong một lần là câu chuyện không thể.
Sau khi hội chẩn, các bác sĩ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp 2 bệnh nhân nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.
Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, từ 8h30 sáng đến 18h cùng ngày cuối cùng đã hoàn thành, cả kíp mổ và gây mê đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần. Bệnh nhân H. được lấy được 21 u, bệnh nhân T. 19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.
Sau 6 ngày nằm viện, 2 bệnh nhân được xuất viện trở về nhà. Khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, hai bệnh nhân đã khỏe mạnh hoàn toàn.
