Cô bé hạnh phúc dù cha mẹ không còn muốn đếm số lần gẫy xương

(PLVN) - Sinh ra đã phải gắn liền với căn bệnh xương thủy tinh, Zoe Lush mỏng manh vô cùng so với những đứa trẻ cùng trang lứa. Xương của bé có thể bị gãy bất cứ lúc nào. Thậm chí việc hắt hơi cũng có thể khiến xương sườn của em bị gãy...

Cô bé hạnh phúc dù cha mẹ không còn muốn đếm số lần gẫy xương

Nghị lực từ trong bụng mẹ 

Kể từ khi sinh ra vào tháng 10/2010, bé Zoe Lush sống tại bang California, Mỹ đã khác biệt với những đứa trẻ khác, xương của bé rất yếu. 

Khi biết bé mắc căn bệnh nguy hiểm mọi người đều cho rằng khi sinh ra bé khó có thể sống sót. Các bác sĩ đã khuyên chị Chelsea Lush hủy thai vì cho rằng bệnh của Zoe thuộc loại 2 ở mức độ khá nghiêm trọng, tuy nhiên chị vẫn nhất quyết sinh bé.

Thậm chí đến khi gần sinh, bác sĩ một lần nữa còn chuẩn đoán Zoe đang ở loại 3, tương đối nặng. Dù vậy, bằng sự yêu thương chăm sóc của gia đình và ý chí kiên cường, cô bé chào đời bằng phương pháp sinh mổ. Và bất chấp những thách thức từ việc có thể gãy xương bất cứ lúc nào và phải chịu đau đớn, cô bé Zoe Lush vẫn luôn mỉm cười để sống thật hạnh phúc bên gia đình và bạn bè trong gần 9 năm qua. 

Chia sẻ về căn bệnh hiểm nghèo của con gái, chị Chelsea, 27 tuổi, nghẹn ngào kể chị mang thai Zoe năm 20 tuổi. Khi phát hiện con gái mang bệnh nguy hiểm, các bác sĩ đã khuyên chị nên hủy cái thai, nhưng chị đã từ chối: “Zoe rất mỏng manh, con bé có thể bị gió bẻ gãy theo đúng nghĩa đen. Lúc khoảng 6 tuần tuổi, vợ chồng tôi đi siêu âm 4D, các bác sĩ đã thấy nhiều vết gãy khắp cơ thể con bé từ xương sườn, cánh tay và chân.

Các bác sĩ từng nói với tôi rằng bệnh của con bé rất nặng và có lẽ sẽ không thể sống sót khi ra đời. Tuy nhiên vợ chồng tôi vẫn mạo hiểm quyết định sinh con bé và giờ đây Zoe đã gần 9 tuổi rồi”.

Khi vừa sinh ra, Zoe phải nằm lại bệnh viện 1 tuần để điều trị củng cố xương và giảm thiểu việc gãy xương. Trong những tháng đầu đời, Zoe bị gãy xương khoảng một lần một tuần. Những ngày đầu, việc chăm sóc Zoe thực sự là cơn ác mộng của bố mẹ, bởi mọi hoạt động đều phải thực hiện nhẹ nhàng nhất có thể.

Cô bé hạnh phúc dù cha mẹ không còn muốn đếm số lần gẫy xương ảnh 1
Cô bé Zoe Lush cùng gia đình

Đơn giản như việc thay tã cho Zoe cũng phải 3 người mới có thể làm được. Trong đó, một người nâng mông, một người lấy tã và vệ sinh, người còn lại giữ tay Zoe để cô bé không bị giật mình. 

Cha của Zoe, anh Curtis Lush, chia sẻ anh đã quá quen với việc phải băng bó cho con, thậm chí, hai vợ chồng anh còn học cách tự nắn xương cho con gái: “Zoe đã gãy rất nhiều xương rồi, đến nỗi chúng tôi đã ngừng việc đếm xem con gãy xương bao lần kể từ lần gãy thứ 100 vào khoảng ngày sinh nhật đầu tiên của con. Chúng tôi cảm thấy việc đó thật vô nghĩa vì chúng tôi biết tình trạng này sẽ theo bé cả đời”.

Bệnh xương thủy tinh là gì? 

Theo điều tra tại Anh, xương thủy tinh hay còn gọi là bệnh tạo xương bất toàn, bệnh giòn xương (tên khoa học là Osteogenesis Imperfecta), viết tắt là OI. Xương thuỷ tinh là một loại bệnh hiếm gặp và có tính chất di truyền, không phụ thuộc vào chủng tộc hay giới tính.. Bệnh do các sợi collagen của xương bị tổn thương và trở nên giòn yếu, loãng xương, dễ gãy dù là gặp phải những va chạm rất nhẹ, ho, hắt hơi…kể cả khi không gặp bất cứ va chạm gì. 

Ngày nay, với tiến bộ của y học hiện đại, siêu âm có thể chẩn đoán và phát hiện bệnh sớm ngay từ trong bào thai, nhất là những thể nặng có gãy xương nhiều và sớm. Bệnh gặp với tỷ lệ khác nhau ở mỗi nước nhưng ước tính chung là 1/15.000 ở Anh, trong khi đó tại Mỹ tỷ lệ mắc bệnh là 1/50000 người. 

Hiện nay chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh xương thủy tinh, gen trị liệu là hướng điều trị triệt để và hy vọng trong tương lai. Hiện nay các biện pháp điều trị nhằm vào các mục đích chính là cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh: hạn chế tối đa gãy xương và biến chứng của nó, giúp người bệnh tự lập trong sinh hoạt và cuộc sống.

Phần lớn các gãy xương trong bệnh này thường được điều trị bằng phương pháp chỉnh hình như bất động, nẹp bột, bó bột. Có một điều đặc biệt là các chỗ gãy xương thường nhanh liền hơn các trường hợp bình thường. 

Vẫn luôn vui tươi và yêu đời

Để cải thiện tình trạng sức khỏe, Zoe đã được điều trị bằng liệu pháp vật lý. Gần đây, cơ bắp của bé đã phát triển khỏa mạnh hơn nên có thể bắt đầu phần nào bảo vệ xương của bé. Điều này có nghĩa là số lần gãy xương sẽ giảm đi so với trước đây.

Cô bé hạnh phúc dù cha mẹ không còn muốn đếm số lần gẫy xương ảnh 2
Hình ảnh về cô bé Zoe Lush

Bên cạnh đó, bé đã được các bác sĩ chèn thanh kim loại vào chân và tay từ tháng 7/2016, đồng thời các bác sĩ cũng tiến hành phẫu thuật cổ để cố định cột sống của bé. Hiện hàng ngày bé đang phải đeo nẹp cổ và ngồi trên xe lăn để tiến hành đủ loại phương pháp điều trị. 

Mặc dù phải chịu nhiều thiệt thòi và thậm chí là đau đớn về thể xác, Zoe vẫn luôn là một đứa trẻ thông minh, vui vẻ, thích làm bánh, vẽ tranh. Một trong những sở thích của cô bé là dành thời gian chơi với anh trai 3 tuổi, Felix. 

Zoe kết bạn với tất cả mọi người và cũng không cảm thấy mình khác biệt so với các bạn cùng trang lứa, vì thế cũng như các bạn. Zoe cũng có thể làm mọi thứ với đôi bàn tay và trái tim đầy tình yêu của mình, trừ việc không thể đi lại bình thường mà phải ngồi trên chiếc xe lăn. 

Chị Chelsea chia sẻ: “Zoe không cảm thấy mình khác biệt với các bạn. Bé kết bạn với tất cả mọi người mà bé gặp. Bé có thể làm tất cả mọi thức mà những đứa trẻ khác làm được, mặc dù không chạy trên đôi chân của chính mình, nhưng bé có thể về đích nhanh nhất trên chiếc xe lăn của mình. Tôi sẽ không thay đổi bất kỳ điều gì về Zoe và tôi cũng không bao giờ hối hận vì bất cứ điều gì. Trong tương lai tôi hy vọng bé sẽ có những cơ hội giống như mọi người khác và sau cùng, tôi chỉ mong bé luôn được hạnh phúc”.

Giờ đây, cha mẹ của Zoe vẫn hàng ngày nỗ lực để cô bé có được cuộc sống hạnh phúc nhất, vui vẻ nhất, đồng thời hy vọng trong tương lai bệnh tình của cô bé sẽ tiến triển. Hai người cũng đã phát động một chiến dịch gây quỹ trên trang web Go Fund Me để có tài chính điều trị cho Zoe. 

TIN LIÊN QUAN
Cùng chuyên mục

Đọc thêm