Những đứa trẻ “bạc số”
Không chỉ hoàn cảnh của bệnh nhi Tô Cẩm Lụa (SN 2004, quê Cà Mau), bệnh nhi Lê Diễm Kiều (14 tuổi, quê Phú Yên)… tại Khoa Thận – Nội tiết, Bệnh viện (BV) Nhi đồng 2 TP HCM hầu hết những bệnh nhi và thân nhân người bệnh đã trải qua quá trình điều trị tốn nhiều thời gian, chung một cảnh “sống mòn”, lay lắt bám víu những hi vọng cuối cùng. Ngồi héo hắt trên dãy ghế bên ngoài hành lang, bà Nguyễn Thị Mười (58 tuổi, quê huyện Cần Đước, tỉnh Long An) lặng lẽ nhìn đứa cháu ngoại Nguyễn Ngọc Hải dù đã 14 tuổi nhưng không khác đứa trẻ lên 7 đang thiếp đi trên chiếc võng xếp vì mệt.
Bà Mười rầu rĩ kể: “Hải là đứa cháu duy nhất của tôi. Ba mẹ nó thôi nhau khi chỉ còn 1 tháng là nó chào đời. Từ nhỏ đến lớn nó đều do một tay tôi nuôi dưỡng. Đầu năm lớp 2, mới học được 3 bữa thì mặt cháu bị phù. Tôi đưa cháu đi khám thì bác sĩ nói bị suy thận giai đoạn cuối, tôi gần như ngã quỵ. Đã 7 năm trời tôi đưa cháu điều trị tại BV Nhi đồng 1 rồi chạy thận nhân tạo tại BV Nhi đồng 2. Hồi mới vào viện nó 19 ký, đến nay là 19 ký thiếu, chân tay cũng yếu liệt dần, không đi được phải ngồi xe lăn”.
Cạnh chiếc võng nơi Hải nằm mệt mỏi là 2 chiếc võng và 2 chiếc giường xếp ọp ẹp của đại gia đình bà Hồi Thị Ngọc (60 tuổi, quê Cà Mau). Bà Ngọc đã ở BV cùng cháu nội (bệnh nhi Nguyễn Hồng Cẩm, SN 2004) hơn 10 năm nay. Cũng như bệnh nhi Hải, Cẩm bị phát hiện suy thận mạn ở giai đoạn cuối khi còn rất nhỏ, tuổi thơ chưa từng được hưởng một niềm vui trọn vẹn vì bệnh tật. Cách đây khoảng 3 tháng, gia đình bà Ngọc càng dồn dập nỗi đau, lo lắng khi phát hiện người cháu gái thứ 2 là bé Nguyễn Thị Mỹ Ly (SN 2016, em gái ruột của bệnh nhi Cẩm) cũng mang căn bệnh hiểm nghèo như chị.
Không thể một mình chăm sóc cho 2 cháu, chồng của bà cũng phải lặn lội từ Cà Mau lên BV để san sẻ khó khăn cùng bà. “Cháu Ly được phát hiện ở giai đoạn sớm nên giờ đang được điều trị bằng thuốc, còn sức khỏe của cháu Cẩm sau hơn 10 năm cầm cự đến nay càng ngày càng suy kiệt. Hôm qua đang chạy thận thì cháu bị mệt, phải chuyển lên phòng cấp cứu… may mắn giữ lại được tính mạng”.
Bà Ngọc hai mắt đỏ hoe, tâm sự: “Cách đây vài năm, bác sĩ nói cháu Cẩm có thể được ghép thận thì hi vọng sống cao hơn, nhưng lúc đó gia đình tôi không có người thân khỏe mạnh để hiến, chi phí ghép ngoài 100 triệu đồng là con số quá lớn, sau ghép mỗi tháng phải sẵn sàng từ 5 đến hàng chục triệu đồng để đề phòng những trường hợp xấu xảy đến… Ba mẹ nó làm công nhân, mỗi tháng quần quật cũng chỉ được hơn 10 triệu đồng nhưng phải chèo chống cả gia đình, lấy đâu ra tiền để ghép. Đến nay, bác sĩ nói nó đã bị suy kiệt, suy nhiều cơ quan, có tiền cũng khó mà ghép được…”.
Luật hiến, ghép tạng còn nhiều vướng mắc
Từ năm 2004, BV Nhi Trung ương và BV Nhi đồng 2 TP HCM là hai đơn vị đầu tiên trên cả nước thực hiện ghép tạng trẻ em, được ví là hi vọng đối với những đứa trẻ không may mắc bệnh hiểm nghèo, thế nhưng hiệu quả ghép tạng cho trẻ em tại Việt Nam bao năm qua vẫn không cao. Tại BV Nhi đồng 2, sau 14 năm thực hiện, chỉ có 28 trường hợp bệnh nhi được ghép tạng, bao gồm 16 ca ghép thận và 12 ca ghép gan. Tính trung bình mỗi năm đơn vị này chỉ thực hiện được 2 ca ghép tạng.
BS Trịnh Hữu Tùng - Giám đốc BV Nhi đồng 2 phân trần: “Không phải chúng tôi không đủ khả năng mà do nguồn tạng hiến tặng để ghép cho trẻ em quá khan hiếm”. BS Tùng cho biết, trong tất cả 28 ca ghép mà đơn vị này thực hiện, nguồn tạng hiến đều do bố mẹ, người thân của bệnh nhi hiến tặng, chưa có trường hợp nào người ngoài hiến tặng tạng cho bệnh nhi.
Là người đưa kỹ thuật ghép tạng trẻ em về Việt Nam, GS.Trần Đông A - Cố vấn Đơn vị ghép tạng (BV Nhi đồng 2 TP HCM) nhìn nhận rằng, nguyên nhân khiến nguồn tạng hiến để ghép cho trẻ em trở nên khan hiếm một phần do chính sách, quy định của pháp luật còn nhiều vướng mắc.
“Cụ thể, tại Điều 5 của Luật Hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác ghi rõ: Cấm trẻ em dưới 18 tuổi không được hiến tạng. Điều này là hoàn toàn phù hợp bởi lấy tạng của trẻ em sẽ ảnh hưởng lớn đến sự phát triển của trẻ. Tuy nhiên Luật đã “bỏ quên” đối tượng trẻ em có thể hiến tạng, đó là trẻ bị chết não. Thực tế tại các nước phát triển, Luật của họ cho phép lấy tạng của trẻ chết não để ghép cho các trẻ khác. Điển hình như tại Mỹ, mỗi năm có khoảng 3.000 ca ghép tạng và họ luôn ưu tiên cho trẻ em. Do đó, dù số lượng người lớn chờ ghép tạng mỗi ngày một nhiều thêm nhưng lượng trẻ em chờ ghép tạng tại quốc gia này ngày càng giảm dần”- GS. Trần Đông A thông tin.
Ông cũng nhấn mạnh thêm: “Để giải quyết những khó khăn trên nhất thiết cần đến những điều chỉnh trong chính sách cho phù hợp. Nếu sau Điều 5 của Luật ghi thêm một dòng “cho phép trẻ em chết não được hiến tạng” thì Luật sẽ trở nên hoàn chỉnh và mang ý nghĩa nhân văn cao; hạn chế được những nguy cơ thải ghép, biến chứng sau ghép khi sử dụng tạng của người lớn để ghép cho trẻ”.
