Điều thương tâm hơn nữa khi bé bị chứng trào ngược dạ dày, thực quản không thể tiếp thu được bất kì loại thức ăn nào. Cho đến nay, đã 11 năm trôi qua, đứa trẻ ấy vẫn không thể ăn cơm, ngày ngày chỉ biết uống sữa.
11 năm không ăn cơm
Đến nhà chị Nguyễn Thị Mỹ (45 tuổi) nằm trong khu chung cư Ngô Gia Tự cũ kĩ thuộc Phường 2, Quận 10, TP HCM, dù trời đã về chiều nhưng người phụ nữ vẫn còn mê mệt ngủ. Có khách, bà Đồng Thị Bé (70 tuổi), mẹ chị Mỹ vội vào buồng lay con dậy rồi phân trần, nhiều năm nay, cháu Thuận thường thức đêm ngủ ngày, người mẹ cũng phải thức theo để chăm con, sức khỏe cũng vì vậy mà suy yếu dần, người lúc nào cũng ở trong tình trạng thiếu ngủ. Tranh thủ con ngủ, chị mới có thể chợp mắt được một lúc.
Nghe tiếng gọi, người phụ nữ mệt nhọc trở dậy, cười gượng gạo kể rằng, cả cuộc đời chị, hạnh phúc lớn nhất là khi có bé Nguyễn Đồng Minh Thuận (11 tuổi), song, đó cũng là lúc bắt đầu những nỗi niềm khổ tâm của chị khi đứa trẻ mang trên mình trọng bệnh, lại khuyết tật mù, câm, điếc.
Trước đây, vì cuộc sống khó khăn, suốt ngày phải chật vật kiếm tiền trang trải cuộc sống nên chị không dám nghĩ đến hạnh phúc gia đình. Đến khi gặp được anh Nguyễn Văn Tâm (45 tuổi), chị đã quá lứa lỡ thì.
Sau khi kết hôn, vì kinh tế eo hẹp nên vợ chồng chị quyết định kế hoạch, đợi khi dư dả một chút mới sinh con. Phải đến 5 năm sau, vợ chồng chị mới sẵn sàng đón đứa con chào đời. Đó cũng là khởi đầu cho những năm tháng mệt nhọc của đôi vợ chồng sau này khi đứa trẻ vừa ra đời đã phát hiện mắc bệnh não úng thủy bẩm sinh.
“Khi mang thai cháu, tôi cũng nhiều lần đi siêu âm, khám thai định kỳ để theo dõi sự phát triển của thai nhi. Từ tháng 1 đến tháng thứ 6, kết quả cho thấy thai nhi vẫn khỏe mạnh. Chỉ đến tháng thứ 7, trong những lần thăm khám cuối cùng mới phát hiện đứa trẻ bị não úng thủy”.
Dù bác sĩ khuyên bảo nên bỏ đứa con trong bụng, nhưng không nỡ bỏ giọt máu đã thành hình, vợ chồng chị quyết định đón bé chào đời dù lường trước được những khó khăn sắp xảy đến. Năm 2005, bé Thuận ra đời trong sự hạnh phúc xen lẫn lo âu.
Chưa đầy một tháng tuổi, bé đã phải tiến hành phẫu thuật. Một ống tổng hợp sẽ được đưa vào não nhằm dẫn dịch từ trong não xuống bụng. Để tồn tại, bệnh nhân sẽ phải mang ống suốt đời và ống có thể nghẽn hoặc nhiễm trùng nếu không được theo dõi và thay mới.
Theo phác đồ điều trị, 10 năm bé sẽ thay ống một lần. Nhưng đến thời gian đã định, sau khi thăm khám, bác sĩ phát hiện ống dẫn được đưa vào cơ thể cháu bé từ khi chưa đầy 1 tháng tuổi đã bám chặt lấy các mô trong cơ thể, không thể tách rời, không thể thay mới. Điều này cũng đồng nghĩa với nguy cơ ống bị nghẽn, ảnh hưởng đến sức khỏe càng cao.
Dù được phẫu thuật chữa trị sớm, nhưng di chứng của bệnh não úng thủy đã khiến bé Thuận bị mù, câm, điếc, không thể đi đứng, sinh hoạt cá nhân, cũng như không thể ý thức được sự tồn tại của mình. Dù đã 11 tuổi nhưng trông em chẳng khác gì đứa trẻ mới lên hai lên ba, ngờ nghệch, khờ dại. Điều khiến người mẹ khổ tâm hơn cả là từ nhỏ, bé đã mắc thêm chứng trào ngược dạ dày, cơ thể không thể hấp thu được loại thức ăn, thức uống nào khác ngoài sữa và nước lọc.
“Lúc mới bắt đầu ăn dặm, bé cứ ăn vào là nôn trớ ra hết. Đi thăm khám thì bác sĩ cho biết bé mắc chứng dạ dày trào ngược. Dù đã chữa trị nhiều nơi nhưng bệnh tình của bé chẳng thấy thuyên giảm. Về sau, vì chẳng còn điều kiện nên đành chấp nhận. Vì vậy mà cho đến nay đã 11 năm rồi, bé vẫn chưa biết mùi vị của cơm và những loại thức ăn khác như thế nào”, người mẹ rầu rầu kể.
Khó khăn chồng chất
Là một nhân công cho một tiệm may trên địa bàn quận 10, lương thưởng khá ổn định, nhưng từ ngày con chào đời, chị Mỹ phải nghỉ việc để chăm sóc con. Cơ thể không hấp thu thức ăn như người bình thường, bé Thuận chỉ biết uống sữa, nước lọc để cầm cự sự sống.
Song, người mẹ cho biết: “Uống sữa bé cũng chỉ uống từng chút một, chia làm nhiều giờ, nếu uống nhiều một lúc cũng sẽ bị trào ra ngoài. Hơn nữa, vì bé không ý thức được khi nào mình có nhu cầu ăn uống, vệ sinh, không thể nói chuyện, nghe hiểu người xung quanh nói gì, nên tôi phải canh thời gian đều đặn trông nom con, bất kể ngày đêm”.
Ngoài ra, mắc bệnh lý về não bộ, bé Thuận thường ngày chỉ ngủ chưa đầy 2 tiếng, thời gian còn lại cháu bé chơi nghịch một cách khờ khạo. Phải thức khuya suốt nhiều năm để chăm đứa con tật nguyền, sức khỏe chị Mỹ dần suy kiệt.
Năm 2014, chị phát hiện mình bị bệnh hạch lao. Dù các bác sĩ chỉ định cần phải điều trị tích cực trong thời gian dài, song mỗi lần uống thuốc liều nặng, cơ thể không thích ứng được, chị đều phải nhập viện cấp cứu cả tuần liền. Mỗi lần như thế, đứa con ở nhà không ai chăm sóc, người mẹ đành đi đến quyết định khó khăn là “mặc kệ” bệnh tật.
Vợ con đều mang trọng bệnh, mọi gánh nặng kinh tế trong gia đình đổ dồn lên đôi vai của người chồng. Ngoài giờ làm việc ở cơ sở bảo hành ô tô, anh Nguyễn Văn Tâm còn cố gắng làm thuê làm mướn khắp nơi để kiếm tiền lo thuốc men cho con và trang trải cuộc sống. Thế nhưng bất hạnh lại một lần nữa ập đến khi giữa năm 2016, anh bị nhồi máu cơ tim rồi đột ngột qua đời khi đang làm việc.
Chồng mất, mẹ con chị Mỹ và cháu Thuận nương nhờ nhà ngoại. Bà Đồng Thị Bé (70 tuổi) và ông Phạm Văn Dần (75 tuổi) dù tuổi đã cao, sức khỏe yếu nhưng vẫn phải quần quật làm việc suốt ngày.
“Tôi già rồi, chỉ biết ở nhà lo nội trợ. Thi thoảng đi giúp việc theo giờ cho những người ở trong khu chung cư. Còn ông ấy chân bị dị tật nhưng cứ 4h30 sáng, trên chiếc xe cà tàng vẫn đi hơn chục cây số ra Bến xe Miền Đông bán giày dép dạo, kiếm tiền mua gạo mỗi ngày. Những lúc không bán được, cần tiền thuốc men, cũng phải chạy vạy khắp nơi vay mượn. Cũng may chúng tôi còn lo được cho hai mẹ con cháu đến bây giờ”, bà Bé ánh mắt buồn rười rượi.
Suốt nhiều năm chống chọi với bệnh tật, biến cố gia đình, số tiền nợ ngày một tăng lên. Cực chẳng đã, đôi vợ chồng già bàn nhau bán căn nhà ở chung cư Ngô Gia Tự. Bán nhà, hoàn trả được nợ đã vay nhưng lại không biết đi đâu, sinh sống thế nào. Thương hoàn cảnh gia chủ khó khăn, sau khi mua lại căn chung cư, chủ nhà thương tình cho mẹ con bà Bé thuê lại với mức giá thấp nhất có thể.
Biết hoàn cảnh của mẹ con chị Mỹ, nhiều người sống ở khu vực xung quanh thương tình thường đến giúp đỡ. Người cho ít tiền, người mang qua vài hộp sữa cho bé Thuận.
Mỗi lần đến thấy người phụ nữ đầu tóc rối bù, hai mắt sâu hoắm, thâm quầng, suốt ngày nhốt mình trong bốn bức tường tất bật ngược xuôi lo lắng cho đứa con trọng bệnh, có người từng khuyên chị nên mang con đến trung tâm bảo trợ trẻ em khuyết tật, hay các nhà chùa, chị đều cảm ơn và gạt đi: “Nên cả đời này, tôi chỉ còn một mình bé Thuận là con, là máu mủ ruột rà. Dù bé bệnh tật, ngờ nghệch, đặt đâu nằm đấy, nhưng dù khó khăn đến mấy, tôi cũng phải ở cạnh để chăm sóc con”
