Phụ huynh đặc biệt
Có lẽ tại Trường THCS Dũng Hợp (huyện Tân Kỳ, Nghệ An), ông Nguyễn Văn Sơn (59 tuổi, trú xã Nghĩa Hợp) là phụ huynh được nhà trường ưu ái nhất khi hàng ngày được chạy xe vào tận cửa lớp. Nguyên do là trên chiếc xe máy cũ của ông luôn có đứa con tàn tật Nguyễn Văn Sáng (2004) ngồi thượt trên ghế tự chế.
Gạt chân chống xe xuống, ông gắng hết sức để “vác” con vào lớp. “Với người bệnh khác có thể cõng hoặc bế, còn Sáng vì người mềm nhũn như bún nên chỉ có cách vác lên vai để đi. Do vậy, mỗi lần đưa cháu rất khó khăn, không phải ai cũng làm được”, ông nói.
Cũng vì tật nguyền nên nhiều năm nay, chiếc bàn em Sáng ngồi học ở trường được chế thêm 2 thanh sắt làm bệ đỡ và được bố trí ngay cửa ra vào để thuận tiện việc đưa đón. Hàng năm, chiếc ghế này được di chuyển theo phòng học của em.
Sáng ngồi học với dáng xiêu vẹo nhưng gương mặt luôn ngẩng cao, hướng lên bảng chăm chú nghe giảng. Ở cậu học trò này toát lên nghị lực phi thường về sự nỗ lực vươn lên trong học tập. Đôi bàn tay yếu ớt, nhưng em vẫn cố gắng điều khiển cây bút, viết nắn nót.
Nhìn con, người cha với mái tóc muối tiêu ứa nước mắt: “Đến giờ vợ chồng tôi vẫn chưa hiểu vì sao hai đứa con út lại mắc chứng bệnh này. Nhiều đêm nhìn các con nằm ngủ mà chúng tôi rơi nước mắt. Trạc tuổi với chúng nó bạn bè khỏe mạnh, vô tư chơi đùa, còn chị em nó chỉ biết nằm một chỗ, muốn ngồi dậy phải có người giúp”.
Vợ chồng ông Sơn và bà Nguyễn Thị Nhung (52 tuổi) có với nhau 6 mặt con. Số phận trớ trêu khi 2 đứa út là Sương và Sáng đều mắc chứng bệnh hiếm gặp. Bà Nhung kể, lúc sinh ra cả hai con đều bụ bẫm, khỏe mạnh, cũng biết lẫy, bò rồi lẫm chẫm bước đi. Nhưng qua 1 tuổi cứ đứng lên là bị ngã, người mềm oặt, nằm xuống không tự ngồi lên được.
Ông Sơn không sợ khổ, chỉ lo mình ốm không lo được cho con |
Lo lắng, vợ chồng bà đã đưa các con đi chữa trị khắp nơi nhưng bất thành. Chỉ đến khi một bệnh viện gửi mẫu máu sang Mỹ kiểm tra thì gia đình mới biết hai con bị bệnh thoái hóa cơ tủy. “Họ bảo đây là căn bệnh hiếm gặp, không thể chữa trị được. Lúc nghe tin, chúng tôi chỉ biết khóc vì mọi hy vọng đã sụp đổ”, bà Nhung buồn rầu.
Dù nhận thức được, nhưng vì cơ thể cứ mềm oặt nên hai em chỉ biết nằm trên giường. Mọi sinh hoạt cá nhân từ tắm rửa, vệ sinh đều nhờ người thân phụ giúp. Lên 8 tuổi, em Sương đột nhiên nằng nặc đòi đi học. Không muốn đứa con vốn chịu nhiều thiệt thòi tiếp tục buồn, ông Sơn đành chiều ý con. Để chở được con, người cha này đành thiết kế chiếc ghế bằng sắt, buộc trước và sau xe. Hằng ngày, sau khi vác hai con để ngay ngắn trên ghế, ông lại cẩn thận chở đến trường.
Cứ như vậy, đằng đẵng 9 năm qua, người cha với đôi vai gầy ấy cặm cụi chở con đến trường, bất kể trời mưa hay nắng. Ông tâm sự, không sợ mệt, chỉ lo mình bị ốm thì các con không đi học được. Gần một thập niên đưa hai con đến trường, ông không nhớ ba cha con đã đi hết bao nhiêu cây số. Chỉ biết rằng, từ nhà đến trường dài 3,5km, mỗi ngày ông phải đưa hai con đi về 4 lượt. Thời điểm Sáng còn học cấp 1, Sương học cấp 2, vị trí trường ở 2 nơi nên việc đưa đón thành 8 lượt.
“Cực nhất là những hôm trời mưa to, đường trơn trượt khiến chiếc xe ngã nhào ra đường, ba cha con lấm lem bùn. Có lần, sau khi đưa con vào lớp, tôi phải chạy về nhà lấy quần áo khác để thay cho con. Hai chị em chúng nó được cái ham học và học khá môn toán nên tôi cũng quên đi một phần mệt mỏi”, ông nói.
Suốt nhiều năm qua, thầy trò ở ngôi trường miền núi này đã quen với hình ảnh người đàn ông khắc khổ lái chiếc xe máy cũ đưa đón hai con đến trường. Tan học, ông Sơn vội bước vào bế xốc Sáng trên vai rồi đặt lên xe. Con ngồi trước, bố ngồi sau, vừa lái xe, vừa giữ thăng bằng cho cả hai.
Em Sương tạm gác giấc mơ đi học 1 năm để đợi em trai |
Thầy Nguyễn Văn Hùng, Hiệu trưởng Trường THCS Dũng Hợp cho hay, năm ngoái hai chị em Sương, Sáng đều là học sinh của trường. Ông Sơn đặt con gái vào cái ghế tự chế phía sau, con trai ở phía trước chở tới trường rồi lần lượt vác hai con vào lớp. Năm nay, do cháu Sương đã học xong cấp 2 nên chỉ còn Sáng đi học. Nghị lực của ba cha con thật đáng khâm phục.
Ước mơ giản dị một lần được đi dép
Từ khi chấp nhận cho hai con đi học, ông Sơn cũng xin nghỉ việc ở xã. Hàng ngày, sau khi đưa hai con đến trường, ông quay về đi mua heo, gà, gạo… của dân trong vùng nhập cho Trại giam số 3 (Bộ Công an) đóng trên địa bàn. Ông luôn làm việc với sự khẩn trương để kịp giờ đón con. Còn bà Nhung thì nhận khoán 1,5 mẫu đất để cấy lúa.
Chưa hết, bà còn chăn nuôi trâu, bò, heo, gà…Quần quật làm việc khiến người phụ nữ này trông già hơn so với tuổi của mình. Thương vợ, tranh thủ những ngày không có hàng, ông Sơn lại phụ giúp công việc đồng áng. Vất vả, nhưng đôi vợ chồng ấy không ca thán mà vui vẻ động viên nhau.
Hiện, ngoài chăm sóc 2 con tàn tật, vợ chồng ông Sơn còn phải nuôi người em trai út là Nguyễn Văn Hoàng (53 tuổi) bị thiểu năng trí tuệ. Hai người khỏe nuôi 3 người ốm vì thế mà cuộc sống càng vất vả hơn. Thấy thế, có người mách nước khuyên ông nên “xin” chế độ hộ nghèo để giảm bớt chi phí. Thế nhưng, ông nhất quyết không làm việc đó.
Ông Sơn tâm sự: “Vợ chồng tôi còn sức khỏe, đang làm việc được, gia đình không nghèo nên nhường chế độ hộ nghèo cho những ai thực sự cần hơn”. Với tinh thần đó, vợ chồng ông âm thầm cày cuốc để lo cho các con và người em trai bệnh tật.
Em Sáng đang học lớp 9, hàng ngày được bố đưa đến trường |
Nhìn hai con say sưa học bài, ông Sơn tâm sự, đúng ra năm nay Sương lên lớp 10, nhưng ước mơ học tiếp của em phải ngừng lại. Vì trường cấp 3 cách nhà hơn 15km. Nếu để Sương ở lại trọ học thì cần phải có người trực tiếp chăm sóc, còn nếu đưa đi đón về thì mình ông không thể kham nổi. Thành ra, ông định bụng cho con gái nghỉ học 1 năm, đợi sang năm đứa con út lên cấp 3 thì cả hai sẽ đến trường. “Lúc đó, ba cha con tôi sẽ thuê một phòng trợ để ở. Như vậy, các con vừa tiện đi học, còn tôi thuận tiện việc chăm sóc”, ông chia sẻ.
Dự định là vậy, nhưng trong thâm tâm người cha ấy luôn lo lắng vì sức khỏe mình ngày càng yếu. Trong khi đó, việc thuê trọ rất tốn kém, bất tiện, liệu một mình ông có cáng đáng nổi. Hơn nữa, xa nhà, ông cũng không yên tâm về ruộng vườn và người chú bị bệnh. Nói rồi, ông chậc lưỡi “thôi thì đến đâu hay đến đó”.
Hỏi về mong ước, Sáng không ngần ngại chia sẻ: “Em học khá nhất môn toán và thích ngành công nghệ thông tin. Em muốn sau này trở thành một tiến sỹ về ngành này để có thể làm việc tự nuôi sống bản thân”. Riêng với Sương, em chỉ mong ước có được công việc ổn định để tự nuôi sống mình.
Ước mơ xa là vậy, nhưng hiện nay, hai chị em này chỉ muốn được một lần được đi dép. Sương bộc bạch, nhiều lần thấy các bạn đi dép, mặc quần áo đẹp, em rất thích. Em ước sau này mình có thể tự đứng trên đôi chân của mình để được diện những bộ quần áo như các bạn.
Nghe khát khao của con, vợ chồng ông Sơn chực ứa nước mắt. Bởi họ biết rằng, điều đó là khó thực hiện được. Ông tâm sự: “Nếu chữa được, gia đình tôi đã bán nhà để đưa chị em nó đi bệnh viện rồi. Đằng này, bác sỹ nước ngoài cũng lắc đầu rồi nên giờ không còn cách nào khác nữa. Giờ chỉ mong chờ vào phép màu”.
Thoái hóa cơ tủy là một nhóm bệnh thần kinh - cơ, có tính chất di truyền lặn của nhiễm sắc thể thường với tỷ lệ mắc bệnh là 1/25.000 - 1/10.000, gây thoái hóa các nơron thần kinh vận động ở sừng trước tủy sống làm teo và yếu các cơ vân.
Có 3 thể bệnh dựa vào tuổi mắc và mức độ yếu cơ. Týp 1 chiếm 25% các ca bệnh, xuất hiện trước 6 tháng tuổi với các biểu hiện: sau khi sinh thấy khó thở, khóc nhỏ, bú và ho kém; yếu cơ toàn thân, các cơ mỏng, nhất là ở gốc chi như vai, cánh tay, thắt lưng...; biến dạng lồng ngực do teo cơ liên sườn; co cứng cơ lưỡi; trẻ ít cử động, không nâng được đầu , không lẫy; thường tử vong do nhiễm khuẩn như viêm phổi.
Týp 2 chiếm 50% các ca, xuất hiện bệnh trước 18 tháng tuổi với các triệu chứng: có thể tự ngồi được nhưng không tự đứng và đi được; cơ bị yếu và teo dần; biến chứng cong vẹo cột sống; có thể sống tới tuổi đi học.
Týp 3 xuất hiện bệnh sau 18 tháng tuổi, là thể nhẹ nhất gồm các dấu hiệu: yếu cơ gốc chi nhất là cơ vai, thắt lưng; co cứng các cơ lưỡi, cơ delta, khuỷu tay, cơ tứ đầu đùi, ngón tay duỗi và run do co cứng và yếu cơ.
Về điều trị, hiện nay thế giới chưa có phương pháp điều trị nào đặc hiệu, chủ yếu là điều trị hỗ trợ, phục hồi chức năng, bảo đảm dinh dưỡng đầy đủ.