Suýt bị đem bỏ vì mắc bệnh “lạ”
Đó là trường hợp của cậu bé Đinh Văn Câm (SN 2001, người dân tộc Bana, ngụ làng M3, xã Vĩnh Thịnh, huyện Vĩnh Thạnh, tỉnh Bình Định).
Chúng tôi tìm đến nhà Câm vào một ngày nắng gắt, căn nhà cửa đóng im lìm. Sau mấy tiếng gõ, cánh cửa mở ra, ánh nắng hắt vào, một cậu bé toàn thân trắng bệch vội lấy hai tay che mắt, đó là Câm. Biết con sợ hãi, chị Đinh Thị Việt (SN 1982, mẹ của Câm) liền đến nói lời nhỏ nhẹ, rồi dìu Câm ra ngoài hè. Trong khi mẹ dìu đi, đôi mắt Câm nhắm nghiền.
Đến nay, mỗi khi nhắc lại chuyện buồn của 18 năm về trước, chị Việt vẫn còn ám ảnh. “Ngày tôi mang thai cháu Câm cả nhà mừng lắm, rồi chờ mãi cũng đến ngày sinh. Thế nhưng khi cháu lọt lòng lại khiến cả nhà hoảng sợ. Cháu trắng toát, đôi mắt lúc nào cũng nhắm lại. Rồi lời đồn tôi sinh ra quái thai, là điềm gở cho làng lan xa khắp nơi. Mọi người kéo đến xem tận mặt cháu. Kẻ ác miệng thì bàn tán, bảo cháu lớn lên sẽ phá hoại cả làng nên cần phải bỏ khi mới chào đời”, chị Việt kể.
Vào thời điểm ấy, già làng, gia đình đã hết lời giải thích cho người làng. Nhưng mọi mong ngóng của gia đình chị Việt chỉ rơi vào tuyệt vọng khi đứa bé càng lớn càng trắng, rồi tóc mọc cũng trắng và đặc biệt bé rất sợ ánh sáng mặt trời. Lúc này, người làng đe dọa, buộc vợ chồng chị Việt phải bỏ đứa con.
Lúc ấy, vợ chồng tôi chỉ còn cách duy nhất để cứu con là nhờ cán bộ xã giúp đỡ. Cũng may nhờ cán bộ xã vận động, gia đình nội, ngoại hai bên ra sức nài nỉ, người làng mới tạm chịu để yên với điều kiện gia đình tôi phải cam đoan nếu có điềm xấu xảy ra lập tức phải bỏ con. Thế rồi, Câm cứ thế lớn lên cho tới giờ”, chị Việt kể.
Thời gian sau đó, sau khi vượt qua kiếp nạn đem đến điềm gở cho buôn làng, Câm lại gánh chịu những ánh mắt kỳ thị, soi mói. Trong làng hầu như chẳng mấy ai dám đến gần Câm vì sợ lây lan và gặp phải xui rủi. Định kiến xã hội nghiệt ngã đến nỗi ngay cả bản thân chị Việt có lúc cũng nghĩ con mình có gì khác thường, không giống người bình thường.
“Khi người làng muốn bỏ đứa bé, gia đình tôi van xin nhiều lắm mới giữ lại được. Nhưng về sau, thấy con lạ quá, chẳng giống ai, lại nghe người làng nói này nói nọ nên tôi sợ lắm, nhiều lúc không muốn nuôi. Nhưng rồi nghĩ con là máu mủ của mình, ai nói sao kệ họ, mình vẫn cứ nuôi”, chị Việt bộc bạch.
Căn bệnh chẳng những làm cho Câm trở nên “dị thường” mà còn khiến em chậm nói. Vợ chồng chị Việt thấy con sao thì đặt tên vậy, đứa trẻ mang cái tên Câm từ đó. Sau này lớn lên, cậu bé càng tự ti mặc cảm, càng trở nên giống cái tên mình được đặt cho.
Theo năm tháng, những biểu hiện của căn bệnh này càng rõ rệt trên người cậu bé, từ tóc tai đến lông mày, thậm chí đôi mắt cũng mang màu trắng nhạt. Ngoại hình khác thường này khiến bất cứ ai thấy Câm lần đầu cũng phải hoảng hốt.
| |
| Chị Việt chua xót khi nói về nỗi bất hạnh của con trai. |
“Người lạ đến làng gặp Câm đều hốt hoảng bỏ chạy. Họ cứ tưởng Câm là ma quỷ hiện hình. Thấy vậy nên dạo gần đây tôi thường xuyên nhuộm lại đầu tóc thành màu đen cho con. Như vậy, người lạ sẽ đỡ sợ hãi khi mới gặp Câm và cũng là để con khỏi tự ti hơn, chứ tôi chẳng biết làm cách nào nữa cả”, chị Việt cho biết.
Cách đây hơn 5 năm, gia đình đưa Câm đến bác sĩ khám thì mới biết con mình mắc bệnh bạch tạng. Tuy nhiên, bệnh này không có thuốc chữa nên Câm phải chấp nhận mang thân hình màu trắng bệch.
Cũng từ đó, biết căn bệnh Câm mang không lây truyền nên dân làng cũng không còn hắt hủi, xua đuổi như trước. Dù vậy, mỗi lần gặp phải người lạ, Câm cũng không tránh khỏi việc bị người ta dòm ngó, bàn tán.
“Mỗi lần con bị bệnh, tôi đưa lên huyện khám, ai nhìn thấy con cũng xầm xì bàn tán, tội lắm. Nhưng bệnh không có thuốc chữa thì biết làm thế nào được. Mình phải chịu vậy thôi”, chị Việt thở dài.
“Em thích bóng đêm”
Hiện tại, cuộc sống của Câm “dễ thở” hơn khoảng thời gian khủng khiếp của những ngày mới ra đời, song em vẫn chưa thể hòa nhập với cuộc sống bình thường. Bệnh sợ ánh sáng khiến Câm không thể sinh hoạt như mọi người, không được đến trường học hành như bạn bè cùng trang lứa. Câm hầu như cũng chẳng có bạn bè, suốt ngày lủi thủi ở nhà, cô độc một mình. Không đi học, cuộc sống sinh hoạt kỳ lạ, có lẽ đó chính là lý do khiến Câm cảm thấy e thẹn, rụt rè khi gặp người lạ.
“Em chỉ có một ước mơ là có cuộc sống bình thường như các bạn, không còn sợ ánh sáng nữa. Em muốn được đi học nhưng điều ấy khó lắm, bởi mắt em không thấy gì cả”, Câm tâm sự.
Chị Việt bảo, Câm không được đi học nên con chữ là thứ lạ lẫm với em. Dù vậy, sách vở luôn có sức mê hoặc kỳ lạ với Câm. Mỗi lần em gái ngồi đọc sách, Câm hai tay mân mê cuốn sách, rồi nhờ em gái cầm tay hướng dẫn mình viết cái tên.
Ngay từ bé, mắt Câm đã yếu hơn bình thường, càng về sau thì mờ dần. Ban ngày nắng gắt, Câm chỉ lủi thủi trong nhà chứ không ra ngoài được. Có ra ngoài thì hai mắt cũng phải nhắm lại, bởi không mở ra được, chẳng nhìn thấy được gì.
“Mỗi lần đi khám bệnh hay đi cắt tóc thì tôi đều phải chở đi. Câm phải đội mũ chụp xuống hai mắt để che đi ánh sáng. Người cũng phải mặc kín toàn thân, nếu không sẽ bị cháy nắng. Lúc thoải mái dễ chịu nhất thì chỉ có sáng sớm với chiều tối thôi, nhưng lúc đó cháu cũng chỉ lủi thủi một mình, chứ chẳng biết chơi với ai. Giờ mắt của con cũng mờ quá rồi, chỉ nhìn thấy một đoạn ngắn thôi”, chị Việt chua xót.
| |
| Căn nhà của chị Việt |
Chúng tôi hỏi: “Bây giờ em thích điều gì?”. Không ngần ngại, Câm trả lời ngay: “Em thích bóng đêm”, rồi lẳng lặng ngồi im không nói một lời nào. Nghe con nói vậy, chị Việt bảo nhiều lần chứng kiến khi cả làng đã ngủ, trong bóng đêm tĩnh lặng, Câm vẫn ngồi một mình trước hè, có khi ngồi đến nửa đêm mới lụi cụi vào nhà.
“Thấy con cứ ra ngoài ngồi như vậy, tôi cũng nhiều lần bảo con vào nhà ngủ, nhưng con không chịu. Con chỉ nói là thích ngồi như vậy, đến khi mỏi người rồi sẽ vào. Con từ nhỏ đã bất hạnh nên khi con nói vậy, tôi cũng chỉ biết im lặng”, chị Việt tâm sự.
Cũng như bao hộ dân đồng bào Bana ở làng M3, cuộc sống vợ chồng chị Việt trước giờ gặp rất nhiều khó khăn. Hai vợ chồng chị làm nông nhưng nhà chỉ có mảnh rẫy với 1 sào ruộng trồng lúa. Lấy nhau đã hơn 19 năm nay nhưng hai vợ chồng chưa dựng được căn nhà tử tế. Cái ăn cái mặc còn thiếu thốn nên anh chị chẳng thể lo cho con cái được đầy đủ.
Câm vốn bất hạnh vì bệnh tật lại chẳng có được sự chăm sóc, nuôi nấng chu đáo. Căn bệnh nghiệt ngã đã cướp mất của Câm quá nhiều thứ, rồi mai này nó sẽ vĩnh viễn lấy đi cửa sổ tâm hồn em, thứ mà trước giờ vốn đã khiếm khuyết.
Ông Đinh Văn Nghin - Trưởng thôn M3, cho biết: “Gia đình chị Việt thuộc diện hộ nghèo của địa phương, cuộc sống vô cùng khó khăn. Cháu Câm vốn bị bệnh tật, sau này phải chịu nhiều thiệt thòi, không có được cuộc sống đủ đầy, chẳng được học hành. Vì nhận thức của người dân trước đây còn hạn chế nên không tránh khỏi việc cháu bị kỳ thị, xa lánh. Tuy nhiên, sau này mọi người đã dần cảm thông, chia sẻ với gia đình. Câm bệnh tật nên hàng tháng được hỗ trợ số tiền 270 nghìn đồng, giúp được phần nào cho bản thân cháu và gia đình”.
Bạch tạng (tiếng Anh: Albinism có nguồn gốc từ tiếng Latin: albus có nghĩa là "trắng") là một thuật ngữ dùng chung cho các chứng bẩm sinh do rối loạn quá trình sinh tổng hợp ra sắc tố melanin, làm cho da, tóc và mắt của người bệnh có màu nhạt. Da của người bị bạch tạng dễ bị bỏng nắng, do đó dễ bị ung thư da. Ngoài ra, bạch tạng còn gây ra rối loạn thị giác, giảm thị lực và sợ ánh sáng.
Khi cơ thể không thể hoặc chỉ sản xuất 1 lượng rất ít melanin thì trong mắt sẽ thiếu sự hiện diện của sắc tố này. Điều này dẫn đến tròng đen của mắt trở nên trong suốt và ánh sáng dễ dàng xuyên qua, do đó một đặc điểm tiêu biểu của những người bị bạch tạng là rất nhạy với ánh sáng chói (sợ ánh sáng, photophobia).