Nỗ lực gấp nhiều lần người thường
Nuôi dạy con là một hành trình vất vả và hy sinh của mẹ. Đối với những người mẹ có con khuyết tật, sự vất vả và hy sinh ấy còn nhân lên gấp nhiều lần. Chị Nguyễn Từ Phượng Nghi, chủ cửa hàng kinh doanh hoa quả ở Tân Bình, TP HCM là mẹ của một người con khuyết tật. Con trai chị bị bại não sau một cơn sốt lúc chưa tròn 1 tuổi. Cùng chồng nỗ lực nuôi con đến năm con 3 tuổi, không chịu được áp lực, vất vả do gánh nặng cơm áo, do nỗi đau có con tật nguyền, người chồng chia tay vợ, xa rời con, chạy trốn đến một tỉnh thành xa lạ, cắt đứt liên lạc với chị.
Trước kia hai vợ chồng thay nhau trông con, nay gánh nặng ấy đặt lên trên vai một mình chị. Chị đành nghỉ công việc kế toán tại một công ty xuất nhập khẩu trái cây, tận dụng mối quan hệ cũ cùng sự giúp đỡ của công ty, thuê mặt bằng mở một cửa hàng trái cây nhập khẩu, vừa làm vừa chăm con. Cuộc sống của chị cả ngày cũng chỉ xoay quanh việc nhập hàng, bán hàng, vệ sinh cho con, cho con ăn, nói chuyện cùng con. Đến tối, khi mọi việc kết thúc, chị nằm vật xuống giường với cơ thể đầy mỏi mệt và thiếp đi, để rồi sáng tinh mơ hôm sau thức dậy lại là một ngày bận rộn như thế.
Trời thương cho chị buôn bán được, thu nhập tốt, nhưng dành dụm không được bao nhiêu, bởi có tiền là chị tìm mọi cách chạy chữa cho con. Từ đưa con đi khám ở những bác sĩ trong Nam, ngoài Bắc. Từ đi vật lý trị liệu, châm cứu, thuê người về xoa bóp cho con mỗi ngày... Chị còn tham gia những khóa học vật lý trị liệu, thời gian nào rảnh chút ít là chị tự tay xoa bóp, tập co duỗi cho con, trò chuyện tỉ tê cùng con. Sau những nỗ lực ấy, con trai chị từ đứa trẻ chỉ có thể nằm bất động, dõi mắt theo mẹ, giờ đây đã có thể ngồi tựa giường, cười với mẹ. “Tôi hạnh phúc rớt nước mắt khi thấy số lần con cười với tôi ngày một nhiều hơn, thế ngồi của con ngày một vững hơn. Người ta mong con thành đạt, mong con khỏe mạnh tung tăng, tôi chỉ có một mong ước nhỏ nhoi là con mình một ngày kia gọi được tiếng mẹ. Để tìm được tiếng mẹ ấy, tôi có thể làm mỗi ngày hơn 12 tiếng, có thể không tiếc sức khỏe của mình...”, chị Nghi bày tỏ.
Trong giới nghệ sĩ Việt, nói đến chuyện nuôi con khuyết tật, nhiều người biết đến câu chuyện của nghệ sĩ viola Nguyệt Thu. Một năm sau khi con chào đời, ly hồn chồng và chị cũng bàng hoàng phát hiện ra con mình bị tự kỉ. Từ một nghệ sĩ đang ở đỉnh cao trong nghề, chị từ bỏ tất cả để dành trọn vẹn thời gian chăm sóc con. Chị theo không biết bao nhiêu khóa học, đào tạo để chăm sóc trẻ tự kỉ. Chị cũng đưa con đi khắp các trung tâm chuyên nghiệp, theo các chuyên gia, mong muốn tìm kiếm cơ hội để con trở lại cuộc sống bình thường, nhưng đáp lại đều là tuyệt vọng.
Tưởng chừng đã hết hy vọng thì một lần tình cờ, chị phát hiện ra con có hứng thú với âm nhạc. Từ đó, chị dùng âm nhạc để tiếp cận, hiểu và chữa trị cho con. Sau nhiều năm tháng, nỗ lực của chị cũng đã được đến đáp: Hành trình dùng âm nhạc chữa tự kỉ cho con đã thành công. Con trai chị giảm bệnh, cởi mở và vâng lời mẹ hơn. Cậu bé có thể giao tiếp đơn giản với người chung quanh, không còn rụt rè, sợ hãi. Cậu biết sử dụng internet căn bản, thậm chí có thể nói được 4 thứ tiếng: Anh, Hà Lan, Bồ Đào Nha và Việt Nam.
Ước mơ bình thường
Hay như câu chuyện nổi tiếng về chị Thu Thủy, một người mẹ Việt nỗ lực khiến con trai bị bệnh down có thể sang Mỹ học hành thành tài. Hơn 20 năm trước, khi đang làm ở Ngân hàng Nhà nước, chị bàng hoàng khi nhận được kết quả con mình bị mắc hai bệnh nghiêm trọng: down syndrome và tim bẩm sinh. Tiếp sau đó là hành trình ra Bắc, vào Nam tìm kiếm chuyên gia đầu ngành, chạy chữa cho con nhưng không thành. Rồi chị liên lạc cả với bệnh viện tại Singapore xin mổ cho con. Chi phí quá lớn khiến hai vợ chồng công chức nhà nước phải cầm cố, vay mượn, trắng tay cho một ca mổ tim. Con trai lên 8, chồng qua đời, bao áp lực một lần nữa đổ lên vai chị. Sau khi tìm hiểu, chị được biết tại Mỹ có một ngôi trường rất tốt cho trẻ bị down, nhưng không tiền trong tay, chị chỉ còn biết nỗ lực hết mình trong sự nghiệp để tìm kiếm cơ hội. Năm 2006, chị được Ngân hàng Nhà nước cử sang Mỹ công tác định kỳ và được phép mang theo hai con.
Tại đây, Hoàng, con trai chị được nhận vào học trường công. Tiếp đó là một hành trình gian khổ không kém khi chị phải vừa hoàn thành công tác nơi xứ người, vừa theo sát, giúp con hòa nhập cuộc sống mới, nâng đỡ con từng li từng tí trên bước đường đời.
Tất cả những gian khổ, hy sinh vô bờ bến của người mẹ cuối cùng đã nhận được kết quả đẹp đẽ. Sau hai nhiệm kỳ công tác ở Mỹ, chị Thủy nghỉ hưu và chuyển sang làm cố vấn cho Ngân hàng Thế giới. Hoàng trở thành sinh viên năng nổ, vừa học vừa làm thêm, rồi ra trường, xin được việc làm, có được một cuộc sống ổn định.
Chị Thu Thủy, sau bao nỗ lực “không phải của người thường” đã có được sự viên mãn, tìm được cho con mình một khoảng trời rộng mở và bình yên. Nhiều người mẹ có con khuyết tật khác vẫn gian nan trên hành trình chăm sóc, nuôi dạy con trẻ khiếm khuyết.
Như chị Phượng Nghi đã chia sẻ, với người mẹ bình thường, giấc mơ của họ có thể là con cái khỏe mạnh, giỏi giang, thành đạt, gia đình hạnh phúc... Nhưng với những người mẹ có con khuyết tật, ước mơ mới giản dị làm sao. Chỉ cần con có thể gọi mẹ, chỉ cần con có thể đi lại bình thường, chỉ cần con thể nghe, có thể thấy, có thể có các giác quan như người bình thường... Những người mẹ có con khuyết tật sẵn sàng đánh đổi sức khỏe, đánh đổi cả cuộc đời mình để mong ước ấy thành sự thật. Có người mẹ đã thành ước nguyện, nhưng cũng có những người mẹ, giấc mơ vẫn mãi xa vời...
Bình thường, ấy lại là điều xa vời, đau đáu trong lòng những người mẹ đang nuôi dưỡng “thiên thần khiếm khuyết”. Chị Lê Thụy Dương hay còn gọi là Mẹ Rơm Nấm, là mẹ của hai con, trong đó có Rơm, một cô bé bị hội chứng Angelman, một hội chứng “thiên thần không thể lớn”, khiến đứa trẻ rối loạn thần kinh, thể hiện qua những cơn co giật, chậm biết đi, khó khăn trong ngôn ngữ kèm với vấn đề chậm phát triển trí tuệ, không kiểm soát cơ bắp, rối loạn giấc ngủ.
Đến nay, sau hơn 14 năm có mặt trên đời, cô bé Rơm đã đến tuổi dậy thì, và chị Dương cùng chồng và con gái nhỏ Nấm vẫn đang tiếp tục hành trình gian khó bên Rơm, trong một gia đình nhiều tiếng cười và nước mắt. Chị đã bày tỏ lòng mình, như tấm lòng của biết bao người mẹ có con khuyết tật: “Tôi sinh ra không để làm người mẹ kiên cường. Tôi chỉ mong ước được làm một người mẹ tầm thường, có những đứa con bình thường. Nhưng khi số phận đưa Rơm và Nấm tới, thì lại cảm thấy mình may mắn vì có cơ hội trải nghiệm hai chữ bình thường đã là hạnh phúc. Ít ai trúng số độc đắc được như tôi”.
Kathy McClelland, tác giả cuốn “Vẻ đẹp trong mảnh vỡ của những giấc mơ: Cẩm nang cho những năm tháng đầu tiên của các bậc phụ huynh có con khuyết tật” có con trai mang chứng rối loạn nhiễm sắc thể hiếm. Là một người mẹ dành tâm huyết cho việc truyền cảm hứng và động lực cho những người mẹ có hoàn cảnh tương tự, chị từng viết một lá thư khiến bao người mẹ rung động:
“Tôi mong muốn những bà mẹ khác có cái nhìn tích cực hơn về gia đình chúng tôi. Tôi không muốn họ thương hại. Thay vì vậy, tôi hy vọng họ và con họ biết về tình yêu và sự hứng khởi mỗi thành viên trong gia đình tôi vẫn có.
Ai cũng phải đôi lần rơi vào những tình cảnh không mong muốn, điều quan trọng là cách chúng ta đối mặt với vấn đề. Chúng ta đứng lên hay thu mình lại? Với những bậc phụ huynh có con khuyết tật, thử thách của chúng tôi “hướng ngoại” nhiều hơn. Chúng hiển hiện ra và ai cũng có thể thấy. Thử thách của tôi, một người mẹ có con cần những hỗ trợ đặc biệt, là dũng cảm đứng lên thay vì thu mình lại. Bất kể khó khăn là gì, điều ai cũng cần giữa những bộn bề là sự kết nối và tình bạn. Khi những người mẹ khác nhìn thấy mẹ con tôi, tôi muốn họ nói với con mình rằng: “Đến chào bạn đi con”.
