Nhiều người ác miệng ví von căn bệnh ấy bằng cụm từ “lùn kỳ dị”, “làng người lùn”… dân bản địa nghe thấy vậy không khỏi chạnh lòng, bức xúc. Họ chất phác gọi những đứa trẻ không may vướng phải căn bệnh ấy bằng cái tên: bệnh báng.
Trở lại nơi từng được xem là “rốn” của căn bệnh đáng sợ này, chúng tôi đã mục sở thị những nỗi đau còn hiện hữu, tiếng nấc nghẹn ngào của không ít gia đình đang ngày đêm vật lộn, giành giật sự sống với bệnh tật…
Về lại vùng đất một thuở khoác danh “kỳ dị”
Hôm chúng tôi ghé về xóm Chiềng 3, xã Vĩnh Đồng thì gặp Bùi Văn Bắc đang tha thẩn chơi bên mấy đống phế liệu xây dựng. Hỏi Bắc bố mẹ đi đâu thì nó cứ nhìn tôi chằm chằm rồi ngẩn ngơ. Người làng bảo, “thằng bé” chúng tôi mới gặp sinh năm 1994, nay cũng ngoài 20 tuổi rồi.
Trái với tuổi tác, trông vẻ ngoài Bắc lùn tịt, da xanh nhợt, gương mặt bị kéo dài ra khiến hàm răng cứ nghểnh ra khỏi miệng.
Nhưng chua xót hơn cả, từng ấy tuổi đầu, lẽ thường như người ta Bắc đã có vợ, có con không thì cũng học cao đẳng, đại học thì nay suốt ngày nó cứ ngẩn ngơ, chẳng biết làm việc gì. Người ta áng chừng, tâm trí Bắc phát triển chỉ cỡ bằng trẻ học lớp 6, lớp 7.
Mẹ Bắc, chị Bùi Thị Ức (48 tuổi) ngước nhìn đứa con “nuôi mãi không lớn” rồi xót xa: “Thôi thì con cái bệnh tật như vậy phận làm cha mẹ cũng đành chịu, chẳng dám mơ ước gì nhiều. Cách đôi bữa, cứ để ý thấy môi nó nhợt nhạt là vợ chồng tôi lại tất tả đưa đi viện truyền máu, Bắc được như hiện tại là cả một sự nỗ lực lớn của gia đình. Nếu không chịu chăm bẵm thì e nó giờ cũng đã chết theo đứa anh trai Bùi Văn Bính rồi”.
Nghe chị Ức kể, trước đây khu vực chị sống có không dưới 10 đứa trẻ bị mắc bệnh báng giống như Bắc và Bính. Nhưng hiện tại, vì điều kiện chạy chữa không có nên đám trẻ ấy chỉ còn sống 3, 4 đứa.
Theo đó, phần lớn những trẻ mang căn bệnh báng đều có những biểu hiện khá giống nhau. Cụ thể, chúng đều có bụng to, da xanh xao, nhợt nhạt, mặt mày biến dạng và phải sống nhờ máu của người khác.
Y học hiện đại kết luận đây là bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh, nghĩa là những người bị bệnh không thể tự sinh ra máu để nuôi cơ thể mà phụ thuộc hoàn toàn vào nguồn máu cấp truyền định kỳ. Dĩ nhiên, nếu dừng truyền máu thời gian dài, người bệnh sẽ bị tử vong do thiếu máu, nội tạng nhiễm độc.
Riêng với dân bản địa, họ chỉ lờ mờ phát hiện ra bệnh khi bụng những đứa trẻ sơ sinh cứ to mọng lên như cây báng ở trên rừng.
Chị Ức thuật lại, đầu năm 1989, chị và chồng là Bùi Văn Biển bắt đầu về ở với nhau. Đến cuối năm đó họ sinh được người con trai đầu tiên đặt tên là Bùi Văn Bính. Từ khi sinh Bính luôn yếu ớt, da trắng bệch, bên nách có cục sưng to như nổi hạch rồi liên tục đau ốm.
Hai năm sau, chị tiếp tục sinh được một cô con gái, nhưng không may, khi mới hơn một tuổi, cô con gái bị bệnh nặng rồi qua đời.
Năm 1994, với mong muốn có một đứa trẻ khỏe mạnh, hai vợ chồng chị đã động viên nhau cố gắng sinh thêm Bùi Văn Bắc. Nhưng trời không chiều lòng người, từ khi sinh ra Bắc cũng đã có những biểu hiện bệnh tật tương tự như người anh của mình.
“Bắc cũng giống thằng Bính trước kia, lúc nào cũng kêu đói và đòi ăn cả ngày. Nhưng cả hai đều rất yếu, xương giòn, từ lúc sinh ra đến giờ đau ốm suốt. Thời gian cháu sống ở bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà…
Bác sĩ bảo, bệnh này không chữa khỏi được, muốn duy trì cuộc sống cho cháu phải truyền máu thường xuyên. Nếu không được truyền máu kịp thời, mặt mày của cháu thường tái dại và yếu ớt” – chị Ức chua xót kể.
Theo khảo sát, ở xã Vĩnh Đồng, những trường hợp con cái mắc bệnh báng như đàn con của chị Ức rất nhiều. Chẳng hạn, sát cạnh nhà chị Ức là gia đình anh L. Hiện anh L có đứa con gái đang theo học lớp 8 nhưng cơ thể rất còi, da dẻ lúc nào cũng xanh rớt như tàu lá chuối.
Cũng trong khu gần đó có gia đình anh Bùi Văn T. Con trai anh T hiện chỉ cao 1m20, nặng 23kg, người ốm yếu, nhợt nhạt.
Theo tìm hiểu của người viết, bệnh báng hay còn gọi là huyết tán di truyền thường biểu hiện ở ba mức độ. Mức nhẹ, người bệnh thường không có biểu hiện rõ rệt ra bên ngoài, gen bệnh chỉ được phát hiện sau khi tiến hành xét nhiệm máu.
Mức thể bệnh nghiêm trọng hơn, thể hiện rõ rệt qua hình dáng bên ngoài là bụng to, da xanh nhợt, lá lách to, chậm phát triển trí tuệ. Đáng nói, khi bệnh càng nặng, ý thức của người bệnh sẽ mất dần đi. Và nếu không được điều trị hàng tháng, uống thuốc trị độc tố sắt trong cơ thể, đa phần trẻ sẽ không thể sống quá 20 tuổi.
 |
| Bùi Văn Bắc (giữa) năm nay ngoài 20 tuổi nhưng trí tuệ và thể chất phát triển chậm, nhìn bề ngoài chỉ giống đứa trẻ học lớp 6 |
Theo ghi nhận của phóng viên, nguyên nhân dẫn tới căn bệnh “nuôi mãi không lớn” này xuất phát từ việc trai gái kết hôn cận huyết thống. Hay nói cách khác, cư dân bản địa từ ngàn đời nay đều bám trụ với núi rừng, phần lớn họ không thoát ly ra bên ngoài.
Hệ quả nhãn tiền là việc cưới xin phần lớn cũng chỉ cùng người trong bản. Chính điều này là nguyên nhân khiến số người mắc bệnh tăng cao.
Để giảm thiểu tình trạng bệnh báng bùng phát, cách đây ít năm Tổng cục Dân số kế hoạch hóa gia đình đã triển khai thí điểm mô hình can thiệp, giảm thiểu mắc bệnh Thalassemia tại tỉnh Hòa Bình, do Viện Nhi Trung ương thực hiện tại 3 xã Vĩnh Đồng, Nam Thượng, Đú Sáng của huyện Kim Bôi.
Đáng nói, từ khi triển khai mô hình này, ý thức người dân về căn bệnh một thuở được gọi là “kỳ dị” đã được nâng cao rõ rệt. Điều này đặc biệt rõ nét tại xã Vĩnh Đồng, một trong những điểm từng có tới 27% số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
Chị Bùi Thị Ức thuật lại: “Từng có dạo, người trong làng nhìn vào gia đình tôi rồi xì xào, bàn tán những lời lẽ không hay. Gần đận ấy gia đình cũng bị cắt hỗ trợ hộ nghèo, trợ cấp khuyết tật cho mấy đứa con cũng bị cắt bởi người ta bảo con tôi bị bệnh lạ.
Nhưng cái bệnh lạ này không được xếp vào nhóm nào cả. Sau khi được tuyên truyền thì chúng tôi mới tiếp tục được hưởng trợ cấp, làng xóm nhìn vào không nói ra nói vào nữa mà thương và thông cảm hơn”.
Với căn bệnh Thalassemia, đến nay y học hiện đại vẫn chưa có phương pháp nào giúp chữa khỏi hoàn toàn. Tuy nhiên, căn bệnh này hoàn toàn có thể phòng tránh được. Hay nói cách khác, nếu như những người có nguồn gen bệnh không lấy nhau thì sẽ không có những đứa trẻ “nuôi mãi không lớn”.
Để làm được điều này thì công tác tư vấn tiền hôn nhân, xét nghiệm máu xác định gen, ngăn ngừa kết hôn cận huyết thống ở cơ sở là hết sức quan trọng.
Trở lại câu chuyện những đứa trẻ mang căn bệnh báng ở Vĩnh Đồng. Rời bản nghèo, tâm trí chúng tôi như bị ám ảnh bởi những ánh mắt thất thần, đượm buồn của gia đình chị Ức, anh L, anh T… đa phần những gia đình có con mang bệnh đều thuộc “top” kinh tế khó khăn.
Không khó khăn sao được nếu theo nhẩm tính của anh Biển, chị Ức mỗi tháng phải đưa con ra Hà Nội lọc máu 1 lần, nếu tính riêng tiền xăng xe, ăn uống tiết kiệm thì cũng tốn 3,5 triệu đồng. Quả thực, so với 2 sào ruộng cằn và 270.000 đồng trợ cấp/tháng dường như quá khập khiễng với những hộ gia đình miền núi này.
Mai này, những đứa trẻ đáng thương phải sống nhờ vào máu người khác sẽ ra sao khi bệnh ngày một nặng. Và khi cha mẹ già yếu, tiền chắt chiu cứ hết dần theo những đận vào viện tiếp máu thì số phận những “đứa trẻ” ấy sẽ ra sao?
Đáp lại những câu hỏi mịt mờ tương lai ấy là nụ cười đượm buồn của anh Biển: “Cứ làm quần quật như vậy cũng chỉ mong có tiền chữa chạy cho con thôi…”.
