Sinh ra với hội chứng hiếm gặp
Năm 2017, đoạn video 40 giây quay lại cảnh tượng đầy ấn tượng trái tim của một bé gái đập thình thịch ngoài lồng ngực đã thu hút sự chú ý của rất nhiều người. Cô bé trong đoạn video đáng kinh ngạc đó được cho là Virsaviya Borun, đến từ Nga.
Dù sống với dị tật như vậy nhưng Virsaviya rất yêu đời. Trong một đoạn clip trên YouTube, Virsaviya khiến mọi người kinh ngạc khi hồn nhiên trò chuyện, làm động tác đùa nghịch với trái tim bên ngoài lồng ngực của mình, làm nhiều người nghe phải rơi lệ. Virsaviya cũng thường xuyên được mẹ đăng hình lên Instagram, hình mới nhất là hai mẹ con mặc đồ tắm.
“Con thích vẽ chúa Jesu, ngựa con và các thiên thần. Con không đi học và không đi múa ba lê, nhưng ở nhà con vẫn học và múa. Đây là quả tim,con là người duy nhất có nó. Khi mặc đồ, con lót đồ mềm để quả tim không bị đau. Con đi, chạy, nhảy. Đáng lẽ con không được chạy nhưng con thích chạy”, cô bé nói.
Sinh năm 2011, bé gái Virsaviya Borun bị hội chứng “tim lạc chỗ” hay còn gọi là Pantalogy of Cantrell. Hội chứng này khiến khung xương sườn và cơ bụng của cô không được hình thành đúng cách trong thời gian mẹ cô mang thai.
Pentalogy of Cantrell có các mức độ nghiêm trọng khác nhau. Một số trẻ sơ sinh có thể chỉ bị các dị tật nhẹ, một số trường hợp bị nặng hơn có thể bị các biến chứng, đe dọa mạng sống.Trong các trường hợp đó, tim nằm ngoài lồng ngực là dạng thường gặp nhất và cũng nguy hiểm nhất, chiếm 59% tổng số trường hợp dị tật tim lạc chỗ. Về mặt thực tế, chỉ có hai dạng tim lạc chỗ có ý nghĩa lâm sàng là tim nằm ngoài lồng ngực và tim nằm ngoài vùng ngực - bụng.
 |
| Cô bé Virsaviya Borun mắc hội chứng hiếm gặp mang tên Pentalogy of Cantrell tức là "trái tim lạc chỗ". |
Cô bé Virsaviya Borun nằm trong số không may mắn này, do trái tim của bé lộ hẳn ra bên ngoài ngực và chỉ được bảo vệ bởi lớp da rất mỏng. Tuy không gây ra quá nhiều đau đớn về thể xác, nhưng nó sẽ khiến trái tim của cô bé lộ ra ngoài vì nó nằm ngay dưới bề mặt da. Theo các bác sĩ, không chỉ tim của cô bé nằm ở ngoài lồng ngực mà ruột của cô bé cũng nằm trồi ra ngoài.
Nguyên nhân chính xác của hội chứng Pentalogy of Cantrell hiện vẫn chưa được làm rõ. Hầu hết mọi trường hợp đều xảy ra ngẫu nhiên, không có lý do rõ ràng. Có giả thuyết cho rằng, các triệu chứng của Pentalogy of Cantrell là do sự bất thường trong sự phát triển của mô phôi trong thời kỳ mang thai.
Hiện tượng của cô bé vô cùng hiếm gặp, chỉ xảy ra với tỷ lệ 1 người trên 5.5 triệu người. Theo thống kê, chỉ có 50 ca mắc bệnh tương tự được biết sống sót đến năm 12 tuổi trên thế giới, còn lại hầu hết đều tử vong vài giờ sau khi sinh.
 |
| Cô bé Virsaviya Borun bên mẹ và em trai. |
Luôn yêu đời, không đầu hàng với số phận
Trong khi mẹ của Virsaviya là cô Dari đang mang thai, bà được thông báo rằng cô con gái nhỏ trong bụng có thể sẽ chết trong khi mang thai hoặc khi sinh. Song, bất chấp những khó khăn, Virsaviya vẫn sống khỏe mạnh. “Các bác sĩ nói với tôi rằng con gái tôi có thể sẽ chết khi tôi mang thai hoặc trong khi sinh.
Nhưng với những gì đang diễn ra trước mắt, tôi chỉ có thể nói rằng, Virsaviya thực sự là một phép màu kỳ diệu và tôi rất yêu Virsaviya. Virsaviya với tôi là duy nhất. Là một trong hàng triệu người đặc biệt nhất trên thế giới này”, cô Dari nói.
Trái tim cô bé có kích thước cỡ một bàn tay, luôn ở bên ngoài lồng ngực. Gia đình Virsaviya luôn hy vọng cô bé có một cơ thể và cuộc sống bình thường như những người khác, nên Virsaviya cần phải qua vài lần phẫu thuật phức tạp.
Do thời tiết lạnh giá sẽ gây nguy hiểm cho tình trạng sức khỏe của em nên họ đã chuyển em tới bang Florida (Mỹ) để sinh sống và tiếp tục chữa trị. Hiện nay, em đang sống tại Hollywood, cách thành phố Miami thuộc tiểu bang Florida 32km và khá khỏe mạnh.
Theo đó, năm 2015, với hy vọng sẽ giúp Virsaviya có một cuộc sống bình thường như bao người khác, hai mẹ con mới đây đã tới Boston, nhưng bệnh viện Nhi Boston không thể mổ cho Virsaviya vì huyết áp động mạch chủ của cô bé quá cao.
Đến nay cả gia đình Borun đã đưa con gái đến Hollywood, với hy vọng việc điều trị giúp huyết áp cô bé hạ xuống đủ để tiến hành phẫu thuật. Sau đó, tình trạng của Virsaviya đã khiến cô phải nằm viện trong một thời gian dài. Thậm chí, họ còn cho rằng gia đình nên chuẩn bị tâm lý cho tình huống xấu nhất.
 |
| Phải trải qua nhiều ca phẫu thuật rất đau đớn nhưng Virsaviya Borun luôn lạc quan, yêu đời. |
Gia đình Borun đã tìm đến những bệnh viện nhi tốt nhất ở khắp nơi. Một vài bệnh viện trên thế giới đã phải chuyển yêu cầu phẫu thuật cho con gái của bà Dari sang nơi khác vì những khó khăn và rủi ro có thể gặp phải nếu tiến hành phẫu thuật.
Vào đầu năm 2020, nồng độ oxy trong máu đột ngột giảm xuống khiến Virsaviya bị chóng mặt và khó thở. Virsaviya ngay lập tức được đưa đến phòng cấp cứu và được các bác sĩ theo dõi để đảm bảo đã hoàn toàn ổn định lượng oxy.
Từ khi Virsaviya sinh ra, các bác sĩ đã báo với mẹ em là cô Dari Borun rằng em sẽ không sống lâu. Tuy nhiên, 11 năm sau, em vẫn sống khỏe mạnh và vô cùng hoạt bát, năng động, thích vẽ ngựa và tham gia các lớp học nghệ thuật như bao người bình thường. Ngoài ra, em cũng thích chạy và đăng ký lớp học nhảy nhưng tình trạng hiện tại của Virsaviya không cho phép em làm điều đó.
Mẹ của Virsaviya chia sẻ: “Thật không dễ chút nào cho Virsaviya sống với quả tim bên ngoài như vậy bởi nó quá mỏng manh. Con bé có thể chết chỉ vì té ngã”.
Em trai của Virsaviya – Ervin cũng rất thích lại gần và chạm vào trái tim của chị gái. “Ervin luôn nghĩ trái tim của Virsaviya là một thứ gì đó tuyệt diệu và đẹp đẽ. Ervin đặc biệt thích nằm lên Virsaviya để cảm nhận nhịp đập của trái tim và ngắm nhìn trọn vẹn điều diệu kỳ đó”, Dari nói.
Mặc dù Virsaviya biết tình trạng của mình có thể gặp phải rất nhiều rủi ro, nhưng cô gái nhỏ chưa bao giờ đầu hàng số phận. “Đôi khi tôi có thể gặp phải một vài khó khăn khi nồng độ oxy trong máu giảm xuống khiến tôi bị chóng mặt và sức khỏe bị ảnh hưởng nghiêm trọng. Nhưng tôi vẫn sẽ luôn cố gắng để có thể duy trì cuộc sống và các hoạt động ca hát, nhảy múa với bạn bè của mình. Tôi thật sự rất thích điều này.
Năm 2020 có thể là một năm thật buồn chán với toàn thế giới vì sự ảnh hưởng của Covid-19, chúng tôi đã không thể đi đâu hay làm bất kì điều gì, nhưng tôi lựa chọn dành nhiều thời gian hơn cho em trai và gia đình của mình. Tôi nhận ra điều đó thực sự tuyệt vời.
Không chỉ thế, tôi còn nhận được rất nhiều tin nhắn của những người yêu quý tôi trên Instagram. Họ nói rằng tôi là người truyền cảm hứng sống mạnh mẽ.Bởi vậy, dù trái tim của tôi khác biệt, nhưng nó đã khiến tôi trở nên đặc biệt và tôi yêu điều đó”, Virsaviya chia sẻ.
Câu chuyện cảm động của Virsaviya lần đầu được biết là vào năm 2015 và đã lan truyền cả thế giới, gây chấn động mọi người về sức sống mạnh mẽ tới phi thường của cô gái bé nhỏ. Dù có cơ thể không giống bình thường, nhưng cô bé can đảm này vẫn rất lạc quan, yêu đời. Em không hề nghĩ mình bị bệnh mà tin rằng, bởi vì Chúa muốn chứng minh Ngài có thể làm được những điều đặc biệt nên đã tạo ra em. Trong thời gian qua, mẹ của Virsaviya mở một quỹ quyên góp để giải phẫu cho cô bé và nhận được khoảng 71.000 USD.
