Căn bệnh chỉ có khoảng 100 người mắc phải
Cô bé Kenadie Jourdin-Bromley sống ở Ontario, Canada, lúc chào đời chắc có lẽ chỉ to hơn nắm tay người lớn một chút. Em mắc phải căn bệnh lạ gọi là hội chứng đột biến gen gây ra “lùn nguyên thủy” hay còn gọi là chứng bệnh tí hon bẩm sinh. Hiện tượng đột biến gen cực hiếm mà trước nay trên thế giới mới có khoảng hơn 100 người mắc phải.
Căn bệnh khiến cho bệnh nhân phải đối mặt với nhiều nguy cơ như xương dễ vỡ, dễ bị thiểu năng trí tuệ, phình mạch máu não và có thể dễ dàng ra đi bất cứ lúc nào. Tuy nhiên anh chị em trong gia đình có thể phát triển bình thường nếu không mang gen bệnh. Thông thường với những ai xấu số mắc phải căn bệnh quái gở này, sẽ không phát triển được quá chiều cao 75 cm và cân nặng 3,6 kg.
Bác sĩ Charles Scott, một trong những chuyên gia giỏi nhất thế giới về bệnh lùn, đồng Giám đốc Chương trình Dị sản xương (Skeletal Dysplasia) tại Bệnh viện Nhi đồng Alfred I. DuPont (Mỹ), cho biết, chứng bệnh lùn từ trong trứng nước của Kenadie hết sức hiếm thấy đến nỗi chỉ có khoảng 125 người như vậy tại Mỹ và Canada. Người lùn từ trong trứng nước, không như các dạng người lùn khác, có kích thước bình thường, nhưng sự tăng trưởng lại bị trì trệ ngay từ lúc thụ thai.
Lúc chào đời, cô bé Kenadie nhỏ đến nỗi các y tá gọi là “cô bé ngón cái” (Thumbelina). Các bác sĩ thú nhận chưa bao giờ họ nhìn thấy thai nhi quá nhỏ đến như vậy, thậm chí họ nghĩ việc chẩn đoán mẹ Kenadi có thai là không chính xác, và trên thực tế, chẳng ai tin con bé có thể tồn tại. Thế nhưng, Kenadie vẫn sống.
 |
| Cô bé Kenadie Jourdin-Bromley lúc chào đời chỉ nặng 1,1 kg |
Nhớ lại lúc mới sinh con bé, ông bố Court Bromley của nó tự hào nói, “Không ai trong chúng tôi có thể tin vào mắt mình nữa. Tôi chưa bao giờ nhìn thấy một sinh thể hết sức khó tin nhưng được tạo hóa ban cho hình hài tốt đẹp như thế”. Nó nhỏ đến mức vợ chồng Brianne và Court nghĩ rằng cả hai người đều có gen khiếm khuyết, khiến cho một đứa bé nhỏ tí tẹo như Kenadie chào đời trong gia đình họ.
Mẹ của Kenadie, bà Brianne Jourdin-Bromley, nhớ lại: “Hồi sinh con bé, tôi chỉ muốn nghe nó khóc để biết chắc nó có thể sống hay không. Cuối cùng, Kenadie cũng sống và mọi người nghe nó khóc như tiếng con mèo nhỏ kêu thật dễ thương”.
Khi Kenadie được sinh ra, các bác sĩ cảnh báo với gia đình rằng, thường những người mắc chứng bệnh này sẽ dễ bị tổn thương não và qua đời vài ngày sau sinh, đồng thời khuyên gia đình nên đưa bé về nhà khi bé sắp qua đời. Tuy nhiên, bố mẹ bé đã quyết định bên cạnh em chiến đấu đến cùng với căn bệnh này. Thế rồi cô bé vượt qua “vài ngày” dự đoán ấy và vẫn tồn tại với cuộc đời. Tình yêu thương mãnh liệt của họ đã giúp cô bé sống sót một cách thần kỳ. Sự sống của cô bé nằm ngoài dự đoán của tất cả giới chuyên khoa, Kenadie chẳng những không “chết yểu” mà còn sống khỏe mạnh một cách lạ kỳ.
Chị Brianne chia sẻ, “Tôi đã tưởng như mình hết hy vọng khi các bác sỹ trả con về với tôi. Chúng tôi làm lễ rửa tội cho con ngay lập tức vì được thông báo hãy mang bé về để con ra đi ở nhà. Nhưng, tạ ơn chúa, sau 12 năm, con bé vẫn khoẻ mạnh bình thường”.
Niềm tự hào của gia đình
Từ lời suy đoán của các bác sĩ rằng cô bé tí hon này sẽ không đi bộ hoặc nói chuyện được, Kenadie đã từng ngày chứng minh rằng các bác sĩ đã lầm. Khi bước sang tuổi thứ 5, Kenadie đã thành thạo các động tác đi đứng, chạy nhảy, cười đùa và vừa mới bắt đầu tập nói. Năm lên 7, cô bé trông cô bé chẳng khác nào một em bé mới 18 tháng, với chiều cao 84cm và nặng 7,7kg.
Cho đến năm 2017, trải qua 12 năm chống chọi cùng bệnh tật, cô bé Kenadie đã cao lên được 92cm, có thể đi học và chơi đùa bình thường như bao đứa trẻ khác. Thân hình nhỏ bé không làm cho Kenadie trở nên thua kém bất kỳ đứa trẻ nào cùng lứa tuổi. Cô bé thậm chí còn rất thích đi học và tham gia các môn thể thao như bowling, trượt băng, bơi lội. Kenadile còn nằm trong top những học sinh giỏi nhất của thành phố Ontario, Canada.
 |
| Em trai của Kenadie luôn tự hào về chị gái của mình |
Được biết, gia đình của Kenadie đã làm mọi thứ để cô bé có một cuộc sống như người bình thường: sửa sang đồ đạc trong nhà nhỏ hơn, chuẩn bị mọi điều kiện cần thiết để em đi học mẫu giáo…Đối với chị Brianne Jourdin thì việc chăm sóc con gái giống như một cuộc chiến, nhưng chị vẫn cố gắng hết sức để mang đến cho cô công chúa nhỏ cuộc sống bình thường nhất.
“Tôi rất tự hào về con. Tôi không biết mình đã khóc bao nhiêu lần khi thấy con bé đứng trên sân băng hay làm bất kể việc gì khác” - chị Brianne xúc động nói.
Theo các bác sĩ, căn bệnh tí hon này sẽ khiến Kenadie cũng phải đối mặt với nguy cơ bị chứng vẹo cột sống hoặc chứng phình mạch trong tương lai. Vì căn bệnh của con gái, lúc nào mẹ của Kenadile cũng cảm thấy rất đau xót khi nghĩ đến con mình có thể sẽ ra đi bất cứ lúc nào mà không báo trước, nhưng chị phải chấp nhận thực tế đó trong gia đình mình.
Mỗi khi nhìn con gái nhẹ nhàng lướt trên trên sân trượt băng hay bơi lội như một đứa trẻ bình thường, chị Brianne đều không kìm được nước mắt. Trước đây, các bác sĩ đã không nghĩ Kenadie có hy vọng để sống, để tới trường, chứ chưa kể tới một cuộc sống vui tươi, với những hoạt động thể thao, những cuộc gặp gỡ như thế này, nhưng cô bé hạt tiêu Kenadile đã làm được.
Chị Brianne luôn nâng niu con gái từng giây từng phút khi con chào đời và dạy con ăn uống, vui chơi, tự lập như bao đứa trẻ bình thường khác. Đối với chị, mọi khiếm khuyết, mọi lời cảnh báo hay cảm giác mặc cảm về con không thể nào ngăn nổi tình yêu thương bao la của người mẹ. Chính nhờ động lực vĩ đại đó, cô bé Kenadie đã có những tháng ngày thật hạnh phúc.
Vào năm 2004, vợ chồng Brianne và Court quyết định sinh thêm cho Kenadie em bé dù biết rằng khả năng xuất hiện một “người lùn” nữa như cô chị là rất cao (khoảng 25%). Ngày 8/4/2005, bé Tyran Jacob chào đời với cân nặng 3,7 kg, ngay lúc đó bé đã lớn hơn cả chị. May mắn là Tyran không có bất kỳ biểu hiện nào của bệnh tí hon bẩm sinh.
Cho đến giờ, khi nhắc đến chị gái, cậu em trai Tyran Jacob vẫn luôn tự hào. “Chị em là một cô gái rất tốt bụng, đáng yêu, lúc nào chị ấy cũng muốn chia sẻ tất cả mọi thứ với người khác. Kenadie còn là một cô bé rất độc lập, luôn muốn tự mình làm mọi việc, và rất ít khi phải nhờ đến sự giúp đỡ của cậu bé. Tyran thực sự yêu quý người chị đặc biệt của mình. Nhìn cách hai bé chơi đùa và ở bên nhau, bất cứ ai cũng cảm thấy có một điều gì đó ấm áp đang nhẹ nhàng lan tỏa trong trái tim”, Tyran Jacob nói.
Có thể thấy, điều đáng khâm phục ở cô bé Kenadie là dù đối diện với nghịch cảnh, em vẫn luôn giữ được nụ cười, thái độ lạc quan và niềm khát khao sự sống. Vòng tay yêu thương che chở của các đấng sinh thành đã tiếp thêm cho em sức mạnh. Điều đó minh chứng được rằng, tình yêu thương có thể tạo nên sức mạnh và giúp con người làm được những điều kỳ diệu.
